A comunidade de atáxicos representada pela Abahe participa da Conferência Nacional de Saúde, em julho, com um tetra time. Ontem à noite elegemos Amanda Brasil, nossa quarta representante e a mãe de um garoto de 11 anos com ataxia de Friedreich. Completam o time a “frederica” Leticia Mota, o “machadiano” Rodrigo Mansil SCA3 (tem ataxia espinocerebelar tipo 3) e Cíntia Fonseca, mãe de duas crianças “fredericas”.
O tetra time vai chegar a Brasília de garras afiadas para tentar incluir as doenças raras nas prioridades de saúde dos próximos quatro anos.
Avante!
AGRADECEMOS A TODOS AQUI NO GRUPO QUE AJUDARAM!
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[Post publicado em 31/05/2023 por Márcio Galvão]