@ataxia_info presente no III Congresso de Doenças Raras

Márcio Galvão (ataxia.info) e Renata Nunes no III Congresso de Doenças Raras

website do evento: https://doencasrarasteaeeducacao.com.br/

Evento excelente realizado de 15 a 17 de maio 2025 no Rio de Janeiro, na IDOMED, onde foi possível trocar informações e aprender sobre diferentes doenças raras com pacientes, associações de pacientes, médicos e terapeutas especializados. Mesas e palestras sobre avanços na genética, inteligência artificial e aplicações, redes sociais, exercício físico nas doenças raras, acessibilidade, dificuldades de diagnóstico, educação continuada em doenças raras para profissionais de saúde, a importância da sociedade civil na construção de políticas públicas, comunicação entre médico e paciente, direitos dos pacientes com doenças raras dentre diversos outros temas importantes.

Muita informação de qualidade compartilhada sobre diversas doenças raras no evento:

- Doenças Pulmonares Raras

- Neuromielite Óptica (NMOSD)

- Epidermólise Bolhosa

- Doença de Pompe

- Doenças Ósseas Metabólicas

- Neurofibromatose

- Porfirias

- Osteogênese Imperfeita

- Atrofia Muscular Espinhal

- Doença de IgG4

- Distrofia Muscular de Duchenne

- Angioedema Hereditária

dentre outras.