Em 12/11/24 foi realizada uma Audiência pública da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) no Senado. A mesa foi presidida pela Senadora Damares Alves.
Em debate, o acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias pelo SUS, Sistema Único de Saúde. A comissão destina-se a acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. A sociedade civil pode participar enviando comentários e perguntas por meio da Ouvidoria (0800 061 2211) e do Portal e-Cidadania.
A ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) enviou representantes para o evento, bem como diversas outras associações de pacientes. No momento, a ABAHE acompanha o processo de aprovação da ANVISA para comercialização no Brasil do medicamento SkyClarys, para ataxia de Friedreich (FA). Depois de aprovado, será iniciada uma nova luta, que é solicitar para a CONITEC a incorporação do medicamento ao SUS, para que seja acessível aos pacientes de FA brasileiros.
No evento, o empresário Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e presidente da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras) fez críticas ao Ministério da Saúde e a CONITEC, e cobrou um Plano Nacional de Enfrentamento, a Secretaria de Atenção Especial às Doenças Raras, e um orçamento adequado para viabilizar a execução de políticas públicas para pacientes raros.
Link para o evento no YouTube (Canal da TV Senado)