É compreensível que pacientes de doenças raras ainda sem cura tentem diversos tipos de medicamentos (muitos off-label, ainda não aprovados pela FDA para a doença em questão), bem como terapias diversas. Sobre isso, a primeira recomendação é estar sempre alinhado com o médico. Medicamentos têm efeitos colaterais, e uns podem interferir em outros.
No caso específico das diversas síndromes e doenças mitocondriais causadas por mutações no gene PolG, recomenda-se que o paciente tenha CAUTELA ao experimentar remédios, pois alguns podem ter efeitos colaterais que podem agravar sintomas!
Por exemplo, o ácido valpróico (Depakene) que se prescreve para epilepsia é contraindicado (vide bula) para pacientes com síndrome de Alpers-Huttenlocher e outros com disfunções importantes no fígado. O mesmo ocorre com o divalproato de sódio (Divalproex, Depakote), usualmente prescrito para pacientes com episódios de mania associados ao transtorno bipolar, e prevenção de enxaquecas. Estes medicamentos devem ser evitados por pacientes com disfunção mitocondrial associada ao gene PolG pelo risco de antecipar ou agravar disfunções no fígado.
Ver https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK26471/ https://consultaremedios.com.br/depakene/bula https://consultaremedios.com.br/depakote/bula TODO MEDICAMENTO DEVE SER PRESCRITO POR MÉDICOS.
[Post publicado em 27/07/2023 por Márcio Galvão]