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  • Foto do escritorMárcio

O papel do paciente para que novos medicamentos cheguem ao Brasil...

Vale a pena assistir esta live para ter uma ideia da importância do registro de pacientes e do ativismo organizado e responsável.

A Ataxia de Friedreich tem chance de ter o primeiro remédio registrado para comercialização no Brasil e cabe a nós , pacientes e familiares, aprender com quem já fez essa jornada antes.

Obrigada, @nmobrasil_oficial e @gsanmartin, por nos apontar o caminho.

“A NMO está para ter a primeira medicação específica para a patologia aqui no Brasil e achamos importante explicar como funciona desde a aprovação pela ANVISA, passando pela criação do PCDT, incorporação pelo SUS e ANS… e o que os pacientes podem fazer, quando chegar o momento de movimentação”, são palavras da Dani Americano @meninacoragem, uma das organizadoras da NMO Brasil.

Se você tem Ataxia de Friedreich, nao esqueca de se cadastrar na abahe.org.br para ajudar a termos remédio mais rapidamente.


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