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Sobre as Conferências Livres

Atualizado: 22 de mai. de 2023

No próximo dia 26/05/2023 será realizada a Primeira Conferência Livre com tema “Patologias não Trasmissíveis, Doenças Imunomediadas e Doenças raras”. É um evento interesse público, sobretudo para quem é portador, paciente ou cuidador de paciente com ataxia, doença rara e grave do sistema nervoso central para qual o Brasil ainda carece de políticas adequadas. Os interessados podem participar remotamente via Zoom (link ao final do post).


A Conferência Livre é um mecanismo inovador e democrático, que permite ao cidadão expressar sua opinião, debater as questões de saúde, ajudar a formular diretrizes e propostas e, se tiver interesse, se candidatar a delegado, representando (por exemplo) alguma Associação de pacientes de alguma patologia ou doença rara ou outras entidades que militam por melhores políticas públicas na saúde.


Na Conferência Livre do dia 26 de maio haverá votação para eleger delegados. A sua participação é importante, pois quantidade de delegados é proporcional à quantidade de participantes da conferência. Mais precisamente, para cada 101 participantes será eleito um delegado (até o limite de 10 delegados). Os delegados eleitos poderão representar suas respectivas entidades, grupos ou associações na Conferência Nacional de Saúde (ver abaixo).


Há dezenas de Conferências Livres acontecendo no país desde abril, com diferentes temas, e a cada uma novos delegados são eleitos para participar da Conferência Nacional. A eleição dos delegados dentre os participantes da Conferência Livre é feita via Zoom, de forma remota e democrática. Cada participante poderá votar em apenas um delegado. O mais votado será titular, e o segundo mais votado será suplente. A votação deverá ocorrer por volta das 17 horas (salvo atrasos). Os resultados da eleição de delegados serão divulgados após a conferência, até as 18 horas, em 26 de maio 2023.


A Abahe divulgará oportunamente os nomes dos candidatos à delegados que apóia.


A Conferência Nacional


A cada quatro anos, realiza-se a Conferência Nacional de Saúde. A próxima edição (décima sétima) vai ocorrer em julho 2023 em Brasília. Na Conferência Nacional, os delegados eleitos nas Conferências Livres realizadas previamente terão voz para ajudar a delinear a Política de Saúde a ser seguida pelo Governo Federal (pelo menos teoricamente), de acordo com a vontade dos cidadãos e sem a intermediação ou interferência de políticos.


As doenças raras nunca fizeram parte de forma adequada dos programas de governo. Esta é portanto uma oportunidade importante de colaborar de forma democrática para a elaboração de melhores políticas públicas para os pacientes raros, incluindo os com ataxias hereditárias ou adquiridas, bem como os pacientes de outras patologias não transmissíveis e doenças imunomediadas.


A Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) está participando ativamente das Conferências Livres, e participará novamente no dia No próximo dia 26 de maio. Se você é paciente com ataxia, portador ou é parente e cuidador não deixe de participar da discussão sobre “Patologias não Trasmissíveis, Doenças Imunomediadas e Doenças raras”.


As inscrições devem ser realizadas exclusivamente no link:


Ao realizar a inscrição, automaticamente será enviado um e-mail para o inscrito com as orientações de conexão para o Zoom Meeting e o documento orientador.

Atenciosamente,

Amália Maranhão

Diretora da Abahe

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