Recém-diagnosticado com ataxia?
Se você ou alguém que você conhece foi recentemente diagnosticado com ataxia, dê atenção a algumas das ações abaixo.
1.
Leia as informações sobre as várias ataxias e observe quais delas parecem se relacionar com a ataxia que o afeta.
2.
Faça seu cadastro na ABAHE.
Quem é invisível fica esquecido.
3.
Procure se manter bem informado, e selecione algum grupo de suporte que seja de seu interesse.
Esses grupos, compostos por pessoas que têm ataxia e membros da família e amigos de pessoas que têm ataxia, compartilham umas com as outras experiências de lidar com a doença e recebem algumas das informações mais recentes sobre tratamentos.
Quando a ataxia progressiva é diagnosticada pela primeira vez, a maioria dos pacientes nunca ouviu falar sobre a condição e não conhece ninguém com ela. Nesta fase, a ajuda a ser prestada pelas organizações de apoio ao paciente pode ser crucial. A possibilidade de conhecer outros na mesma situação, receber apoio emocional e informações e descobrir como os outros lidam com os sintomas pode ser de grande benefício para pessoas com ataxia. Também é importante entender que cada um tem sua própria jornada na aceitação deste dignóstico.
4.
Acesse os recursos disponíveis nas mídias sociais.
Siga a página da ABAHE no Facebook e o perfil da ABAHE no Instagram para se manter bem informado.
Se você tem diagnóstico de ataxia de Friedreich, siga este perfil no Instagram. Além disso, existe um grupo virtual no WHATSAPP exclusivo para aconselhamento e suporte de portadores entre 12-21 anos.
Faça contato conosco se tiver interesse em participar.
SIGA-NOS
5.
Providencie acompanhamento médico, particular, através de planos de saúde ou na rede pública (SUS).
As ataxias são doenças graves, e é importante que os pacientes tenham acompanhamento médico regular com um neurologista. Na medida em que surjam necessidades, o neurologista poderá fazer encaminhamentos para outros médicos, como neuro-oftalmologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros especialistas.
Dependendo dos sintomas apresentados e do tipo de ataxia diagnosticada, uma variedade de especialistas estará envolvida em seus cuidados. Por exemplo, problemas da bexiga podem ser uma característica de algumas das ataxias. Eles ocorrem, por exemplo, em atrofia de múltiplos sistemas. Além disso, em estágios posteriores, várias incontinências urinárias de ataxias espinocerebelares podem às vezes ser experimentadas. Neste caso, um urologista será bem-vindo na equipe multidisciplinar que cuida do paciente.
Pacientes com ataxia de Friedreich (carinhosamente, "Fredericos") devem ser acompanhados por um cardiologista.
As anormalidades cardíacas são comuns na Ataxia de Friedreich e o encaminhamento para um cardiologista é necessário. Outras ataxias não estão normalmente associadas a problemas cardiológicos. Os "Fredericos" geralmente desenvolvem escoliose e podem desenvolver “pés cavos”, sendo recomendável, a depender do caso, o encaminhamento para um cirurgião ortopédico com especialização em cirurgia de pé e tornozelo.
Algumas pessoas com ataxia (por exemplo: Ataxia de Friedreich e algumas ataxias espinocerebelares) experimentam problemas de audição e, por isso, o encaminhamento aos serviços de audiologia, terapeuta auditivo e / ou fonoaudióloga é recomendado.
Muitas das ataxias estão associadas a sintomas oculares, como visão reduzida, diplopia ou oscilopsia (impressão de que os objetos oscilam) devido ao nistagmo. Recomenda-se encaminhamento para neuro-oftalmologista e outros serviços especializados pois, em alguns casos, pode haver tratamento disponível.
Algumas ataxias podem estar associadas a problemas afetivo-cognitivos.
Portanto, em casos selecionados, recomenda-se um encaminhamento para o departamento de Neuropsicologia. Recomenda-se a referência a um neuropsiquiatra em pacientes com ataxia e casos graves de depressão, demência ou psicose.
Pacientes com ataxia progressiva geralmente experimentam disartria, que, mais tarde, pode causar dificuldade na comunicação.
O encaminhamento ao terapeuta de fala e linguagem é, portanto, importante. A disartria torna-se mais comum à medida que a doença progride. Assim, deve ser também assessorada por um terapeuta de fala e linguagem ou outro profissional apropriadamente treinado.
A FISIOTERAPIA NEUROFUNCIONAL É MUITO IMPORTANTE para quem tem ataxias.
Os pacientes se beneficiam de um encaminhamento para neuroreabilitação desde o estágio inicial da doença, que ajudará a estabelecer estratégias para manter várias funções (por exemplo: equilíbrio, coordenação do membro superior, fala e deglutição). A fisioterapia é muitas vezes valiosa, em particular para preservar a mobilidade, reduzir o risco de quedas e para evitar outros problemas, como os associados a estar em uma cadeira de rodas. O acompanhamento regular é importante. Os pacientes também precisarão de conselhos sobre auxílio para caminhar nos diferentes estágios de suas condições. Recomendação para uma cadeira de rodas clínica é importante no estágio apropriado da doença.