Ataxia ainda não tem cura, mas tem tratamento!
Atualmente não há cura para as ataxias hereditárias nem para a maioria das adquiridas.
Porém, a ciência está avançando e há muitas pesquisas em andamento em busca de medicamentos e terapias que possam curar ou ao menos reduzir a progressão da doença.
Uma prova de que ciência está avançando foi a aprovação pela ANVISA em 11 de abril de 2025 pela ANVISA para comercialização no Brasil do primeiro medicamento para ataxias, o SKYCLARYS (da farmacêutica Biogen) para a ataxia de Friedreich (FA). Este foi um marco importante para TODOS os pacientes de ataxia, e não apenas para os "fredericos", como são carinhosamente chamados os pacientes de FA.
Ainda que não existam medicamentos para curar as ataxias, elas podem (e devem) ser tratadas. O mesmo ocorre com a AIDS, que também não tem cura ainda, mas pode ser tratada, e com vários tipos de câncer e outras inúmeras doenças.
Compartilhamos aqui algumas indicações de pacientes para neurologistas com experiência em ataxias em todo o Brasil, além de hospitais e clínicas, centros de reabilitação com atendimento gratuito pelo SUS e fisioterapeutas. O Brasil é um país gigante pela própria natureza, e é claro que a lista não é completa, e contém ainda poucas indicações mas, com o tempo, a gente vai atualizando a lista, em um processo de melhoria contínua. Se você tem ataxia e deseja indicar algum médico neurologista, fisioterapeuta ou fonoaudiólogo com experiência comprovada no tratamento de ataxias, por favor faça contato.
Estratégias de tratamento
O neurologista pode prescrever medicamentos para tratar sintomas. Porém, além de remédios, há outras terapias e recursos que podem ajudar no manejo de sintomas. Na medida em que novos sintomas se manifestem, o paciente deve procurar orientação médica e encaminhamento para a especialização adequada.
Estas medidas permitem ao paciente de ataxia uma melhor qualidade de vida, e o tornam mais independente no manejo das mais variadas atividades do dia-a-dia pelo maior tempo possível. Por exemplo, o oftalmologista pode prescrever óculos com lente de prisma que podem ajudar em casos de visão dupla (diplopia), que é um sintoma comum em algumas ataxias.
Equipe multidisciplinar
É importante que quem tem ataxia seja acompanhado por uma equipe multidisciplinar, coordenada por um neurologista, contando por exemplo (dependendo das necessidades do paciente durante o curso da doença) com um oftalmologista, fisioterapeuta neurofuncional, fisioterapeuta ocupacional, profissionais de fonoaudiologia, nutricionista, psicólogo etc.
FISIOTERAPIA É MUITO IMPORTANTE PARA QUEM TEM ATAXIA.
A fisioterapia neurológica é muito importante, bem como cuidados de fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisiatria, além do suporte psicológico com acompanhamento individualizado e em sessões de grupo. Yoga, Pilates e exercícios físicos para ganho de força (core) também são recomendados.
Muitos tipos de ataxia podem afetar em alguns pacientes a coordenação dos músculos envolvidos na fala, deglutição e respiração. Profissionais de fonoaudiologia podem ajudar pacientes com ataxia no caso de sintomas de disartria (fala lenta, arrastada ou pouco articulada) e disfagia (dificuldades na deglutição, que podem elevar o risco de engasgos e pneumonia aspiratória).
Saiba mais sobre a importância da fonoaudiologia para pacientes com ataxia nesta página.
A Fisioterapia Ocupacional (TO) também é importante para ajudar o paciente a preservar sua independência, melhorar sua qualidade de vida e adaptar o dia a dia às limitações da doença, que podem ser progressivas.
NÃO DESISTA.
Nas ataxias há dias melhores e dias difíceis, mas você não está sozinho.
Os avanços das terapias genéticas e outras abordagens em andamento representam possibilidades promissoras para todos os pacientes de ataxia e significarão, em um futuro cada vez mais próximo, a possibilidade de tratamento definitivo desse grupo de doenças.
Foto: Renata, voluntária da Abahe. diagnosticada com ataxia SCA3.
Imagem postada com autorização da paciente.