Ataxia ainda não tem cura, mas tem tratamento!
Atualmente não há cura para as ataxias hereditárias nem para a maioria das adquiridas.
Porém, a ciência está avançando e há muitas pesquisas em andamento em busca de medicamentos e terapias que possam curar ou ao menos reduzir a progressão da doença.
Uma prova de que ciência está avançando foi a aprovação em fevereiro de 2023 pela FDA do primeiro medicamento para ataxias, o SKYCLARYS da Reata Pharmaceutics, para a ataxia de Friedreich (FA). Este foi um marco importante para TODOS os pacientes de ataxia, e não apenas para os "fredericos", como são carinhosamente chamados os pacientes de FA.
Ainda que não existam medicamentos para curar as ataxias, elas podem (e devem) ser tratadas. O mesmo ocorre com a AIDS, que também não tem cura ainda, mas pode ser tratada, e com vários tipos de câncer e outras inúmeras doenças.
Compartilhamos aqui algumas indicações de pacientes para neurologistas com experiência em ataxias em todo o Brasil, além de hospitais e clínicas, centros de reabilitação com atendimento gratuito pelo SUS e fisioterapeutas. O Brasil é um país gigante pela própria natureza, e é claro que a lista não é completa, e contém ainda poucas indicações mas, com o tempo, a gente vai atualizando a lista, em um processo de melhoria contínua.
Nesta página compartilhamos indicações de fonoaudiólogos que podem ajudar pacientes com ataxia no caso de sintomas de disartria e disfagia.
Se você quiser indicar algum médico neurologista, fisioterapeuta ou fonoaudiólogo com experiência comprovada no tratamento de ataxias, por favor faça contato.
Obrigado!
FISIOTERAPIA É MUITO IMPORTANTE PARA QUEM TEM ATAXIA.
A fisioterapia neurológica é muito importante, bem como cuidados de fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisiatria, além do suporte psicológico com acompanhamento individualizado e em sessões de grupo. Yoga, Pilates e exercícios físicos para ganho de força (core) também são recomendados.
Estratégias de tratamento
O neurologista pode prescrever medicamentos para tratar sintomas. Além de remédios, há outras terapias e recursos que podem ajudar nos sintomas. Por exemplo, o oftalmologista pode prescrever óculos com lente de prisma que podem ajudar em casos de visão dupla (diplopia), que é um sintoma comum em algumas ataxias.
Enfim, há muitas estratégias que podem ser adotadas para dar ao paciente com ataxia uma melhor qualidade de vida, enquanto a ciência corre atrás da cura ou de remédios modificadores do curso da doença.
Equipe multidisciplinar
É importante que quem tem ataxia seja acompanhado por uma equipe multidisciplinar, coordenada por um neurologista, contando por exemplo (dependendo das necessidades do paciente durante o curso da doença) com um geneticista, neurooftalmologista, fisioterapeuta neurofuncional, fisioterapeuta ocupacional, profissionais de fonoaudiologia, nutricionista, psicólogo etc.
Na medida em que novos sintomas se manifestem, o paciente deve procurar orientação médica e encaminhamento para a especialização adequada.
Estas medidas permitem ao paciente de ataxia uma melhor qualidade de vida, e o tornam mais independente no manejo das mais variadas atividades do dia-a-dia pelo maior tempo possível.
Renata, voluntária da Abahe. diagnosticada com ataxia SCA3.
Imagem postada com autorização da paciente.