Ataxia ainda não tem cura, mas tem tratamento!
Atualmente não há cura para as ataxias hereditárias nem para a maioria das adquiridas.
Porém, a ciência está avançando e há muitas pesquisas em andamento em busca de medicamentos e terapias que possam curar ou ao menos reduzir a progressão da doença.
Uma prova de que ciência está avançando foi a aprovação pela ANVISA em 11 de abril de 2025 pela ANVISA para comercialização no Brasil do primeiro medicamento para ataxias, o SKYCLARYS (da farmacêutica Biogen) para a ataxia de Friedreich (FA). Este foi um marco importante para TODOS os pacientes de ataxia, e não apenas para os "fredericos", como são carinhosamente chamados os pacientes de FA.
Ainda que não existam medicamentos para curar as ataxias, elas podem (e devem) ser tratadas. O mesmo ocorre com a AIDS, que também não tem cura ainda, mas pode ser tratada, e com vários tipos de câncer e outras inúmeras doenças.
Compartilhamos aqui algumas indicações de pacientes para neurologistas com experiência em ataxias em todo o Brasil, além de hospitais e clínicas, centros de reabilitação com atendimento gratuito pelo SUS e fisioterapeutas. O Brasil é um país gigante pela própria natureza, e é claro que a lista não é completa, e contém ainda poucas indicações mas, com o tempo, a gente vai atualizando a lista, em um processo de melhoria contínua. Se você tem ataxia e deseja indicar algum médico neurologista, fisioterapeuta ou fonoaudiólogo com experiência comprovada no tratamento de ataxias, por favor faça contato.
Estratégias de tratamento
O neurologista pode prescrever medicamentos para tratar sintomas. Porém, além de remédios, há outras terapias e recursos que podem ajudar no manejo de sintomas. Na medida em que novos sintomas se manifestem, o paciente deve procurar orientação médica e encaminhamento para a especialização adequada.
Estas medidas permitem ao paciente de ataxia uma melhor qualidade de vida, e o tornam mais independente no manejo das mais variadas atividades do dia-a-dia pelo maior tempo possível. Por exemplo, o oftalmologista pode prescrever óculos com lente de prisma que podem ajudar em casos de visão dupla (diplopia), que é um sintoma comum em algumas ataxias.
Equipe multidisciplinar
É importante que quem tem ataxia seja acompanhado por uma equipe multidisciplinar, coordenada por um neurologista, contando por exemplo (dependendo das necessidades do paciente durante o curso da doença) com um oftalmologista, fisioterapeuta neurofuncional, fisioterapeuta ocupacional, profissionais de fonoaudiologia, nutricionista, psicólogo etc.
FISIOTERAPIA É MUITO IMPORTANTE PARA QUEM TEM ATAXIA.
A fisioterapia neurológica é muito importante, bem como cuidados de fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisiatria, além do suporte psicológico com acompanhamento individualizado e em sessões de grupo. Yoga, Pilates e exercícios físicos para ganho de força (core) também são recomendados.
Muitos tipos de ataxia podem afetar em alguns pacientes a coordenação dos músculos envolvidos na fala, deglutição e respiração. Profissionais de fonoaudiologia podem ajudar pacientes com ataxia no caso de sintomas de disartria (fala lenta, arrastada ou pouco articulada) e disfagia (dificuldades na deglutição, que podem elevar o risco de engasgos e pneumonia aspiratória).
Saiba mais sobre a importância da fonoaudiologia para pacientes com ataxia nesta página.
A Fisioterapia Ocupacional (TO) também é importante para ajudar o paciente a preservar sua independência, melhorar sua qualidade de vida e adaptar o dia a dia às limitações da doença, que podem ser progressivas.
A TO pode trabalhar na Autonomia nas Atividades da Vida Diária (AVDs), por exemplo, através do treino de tarefas como vestir-se, alimentar-se, tomar banho entre outras. Dificuldades para escovar os dentes? Talvez uma escova de dentes elétrica possa ajudar! A TO também pode dar orientações sobre a adaptação do ambiente (barras de apoio, eliminar tapetes e outros obstáculos, iluminação noturna etc.) e sobre o uso de utensílios (talheres com cabos grossos, copos com alças, etc.) para facilitar o uso com tremores ou falta de coordenação, e sugerir exercícios e atividades para melhoria da coordenação motora fina, além de fornecer apoio emocional e estimular a participação do paciente em atividades sociais, ocupacionais ou recreativas, mesmo com limitações.
Enfim, há muitas estratégias que podem ser adotadas para dar ao paciente com ataxia uma melhor qualidade de vida, enquanto a ciência corre atrás da cura ou de remédios modificadores do curso da doença.
NÃO DESISTA.
Nas ataxias há dias melhores e dias difíceis, mas você não está sozinho.
Os avanços das terapias genéticas e outras abordagens em andamento representam possibilidades promissoras para todos os pacientes de ataxia e significarão, em um futuro cada vez mais próximo, a possibilidade de tratamento definitivo desse grupo de doenças.
Foto: Renata, voluntária da Abahe. diagnosticada com ataxia SCA3.
Imagem postada com autorização da paciente.