Cuidadores
Os cuidadores – sejam familiares ou profissionais – têm um papel fundamental no apoio aos pacientes com ataxia e outras doenças raras que podem ser neurodegenerativas.
Cuidadores e seus cuidados
O amor é um remédio já disponível.
Os cuidadores – sejam familiares ou profissionais – têm um papel fundamental no tratamento de pacientes com ataxia. Essa condição neurodegenerativa afeta a coordenação motora e o equilíbrio, o que pode comprometer diversas atividades do cotidiano. Vejamos alguns exemplos de suporte que podem ser prestados pelos cuidadores.
-
Auxílio nas tarefas cotidianas: Pacientes com ataxia podem enfrentar dificuldades em atividades básicas, como se vestir, alimentar-se e manter a higiene pessoal. O cuidador pode ajudar a pessoa com ataxia a realizar algumas atividades nas quais ela tenha maior dificuldade com maior segurança.
-
Adaptações: Ao conhecer as necessidades específicas do paciente, o cuidador pode adaptar o ambiente doméstico para facilitar a mobilidade e reduzir o risco de quedas (por exemplo, reposicionar móveis, instalar barras de apoio em banheiros, eliminar tapetes ou outros objetos que possam provocar tropeções ou quedas, posicionar os objetos de uso diário (como utilitários da cozinha) de forma que possam ser alcançados mais facilmente (importante para cadeirantes) etc.
-
Monitoramento da saúde: Muitos cuidadores convivem diariamente com as pessoas que cuidam, e assim podem observar novos sintomas ou sinais de agravamento em sintomas já existentes. Estes achados podem ser relatados ao médico durante as consultas como apoio ao relato do próprio paciente, permitindo o ajuste do tratamento. Veja o item seguinte!
-
Facilitação da comunicação com a equipe médica: O cuidador serve de elo entre o paciente e os profissionais de saúde, garantindo que informações relevantes sobre a evolução da doença sejam compartilhadas e que os ajustes terapêuticos necessários sejam realizados. Em casos em que a fala é afetada (disartria atáxica), os cuidadores em muitos casos conseguem ajudar o paciente a se comunicar melhor com seus familiares, amigos e profissionais de saúde.
-
Apoio emocional e psicológico: Viver com uma condição progressiva pode gerar sentimentos de frustração, ansiedade e depressão. O cuidador pode atuar como um apoio emocional, ajudando o paciente a lidar com essas questões e a manter a motivação.
-
Promoção da autoestima: Ao oferecer suporte contínuo e encorajamento, o cuidador contribui para que o paciente mantenha uma visão positiva e continue engajado no tratamento.
-
Controle de medicações: O cuidador pode ajudar o paciente a organizar e seguir as prescrições médicas de medicamentos (horários e dosagem adequada).
-
Acompanhamento em terapias: O cuidador pode ajudar o paciente no seu deslocamento até os centros de fisioterapia, fonoaudiologia, centros de reabilitação, hidroginástica, Pilates, hospitais, consultórios médicos, laboratórios de exames etc. Isso pode incluir, por exemplo, dirigir, chamar um Uber ou táxi, ajudar o paciente a embarcar com segurança, dobrar algum dispositivo de assistência como um andador ou uma cadeira de rodas para transporte, remontar o dispositivo na chegada e ajudar na transferência, e auxiliar o paciente em transportes públicos como metrô, BRT, VLT, barca, ònibus etc. Este apoio é muito importante, pois em muitos casos os pacientes têm dificuldades de locomoção e estes protocolos (como as sessões de fisioterapia) são essencias para melhorar a qualidade de vida e retardar o avanço dos sintomas.
-
Apoio domiciliar em exercícios: Também pode auxiliar o paciente em alguns exercícios que ele execute em casa seguindo vídeos com instrutores especializados pela Internet, por exemplo, oferecendo segurança contra quedas em algumas tarefas.
-
Estímulo à socialização: Além do suporte físico e emocional, os cuidadores podem incentivar a participação em atividades sociais e acompanhar a pessoa cuidada em eventos, passeios e viagens, contribuindo para que ela se mantenha integrada à comunidade e evite o isolamento.
-
Educação familiar e adaptação do ambiente: Doenças raras como as ataxias são pouco conhecidas, e o desconhecimento pode levar a preconceitos ou outras atitudes inadequadas por parte de terceiros, inclusive dos próprios familiares. O cuidador pode educar a família e amigos sobre a condição do paciente, promovendo um ambiente mais inclusivo e seguro. Se você precisa compartilhar informações sobre ataxias com outros familiares e amigos, envie o link do portal ataxia.info.
A presença de cuidadores bem preparados e comprometidos é importante para oferecer um suporte integral que envolve aspectos físicos, emocionais e sociais. Essa atuação pode contribuir bastante para melhorar a qualidade de vida do paciente.
A jornada do cuidador
Primeiro a gente começa...
MEDO
Um dia que você não esquecerá mais é o Dia do diagnóstico com a confirmação de que uma pessoa que você ama tem uma doença rara, degenerativa, incapacitante e ainda incurável.
A incerteza (falta de controle, desconhecimento sobre o que virá) traz ansiedade e medo para o paciente e também para o seu cuidador mais próximo.
MUITAS DÚVIDAS NO INÍCIO.
Será que essa dor que surgiu ontem tem relação com a ataxia?
Ela está com insônia... devemos relatar ao neurologista?
Aqui tem escada... vamos precisar mudar para outro local?
A ataxia pode alterar a pressão arterial?
Eu tenho que cuidar dela, e não sei como fazer isso!
E SE acontecer isso? E SE acontecer aquilo?
Presenciar a dor de alguém que você ama e não ter respostas é difícil.
TENHA CALMA.
Há muitas perguntas, mas algumas respostas só virão com o tempo...
Lide com o que surgir, um dia de cada vez.
Depois a gente melhora...
Informação
Se a incerteza e o desconhecimento causam ansiedade e medo, a informação pode reduzir estas sensações ruins.
Procure se informar (em fontes confiáveis) sobre a condição com a qual você está lidando, e aplique o que aprender, transformando este conhecimento em apoio. O conhecimento deve ter propósito.
Apenas aprender não é suficiente, é preciso aplicar.
Apenas desejar não é suficiente, é preciso agir.
(Johann Wolfgang von Goethe)
-
Procure saber mais sobre a ataxia (seja qual for o tipo) pois isso ajuda na identificação e manejo dos sintomas. A informação nos permite adotar comportamentos que podem ajudar, e evitar comportamentos que podem piorar as coisas.
-
Havendo necessidade (em função dos sintomas), a tecnologia pode ajudar. Dispositivos de comunicação, inteligência artificial para leitura e narração de textos e descrição de imagens, há muitos aplicativos e ferramentas úteis. Mas não precisa aprender tudo de uma vez. Cada coisa no seu tempo.
-
Em muitas situações, você vai ficar sem saber se deve ou não ajudar, ou interferir em alguma atividade que a pessoa cuidada esteja tentando executar, caso ela esteja com dificuldades. Na dúvida, pergunte: "Precisa de ajuda?". Não assuma que ela não vai conseguir ou que ela precisa da sua intervenção (isso é capacitismo). Procure achar o ponto de equilíbrio entre a preocupação e a interferência indevida na autonomia do outro.
Comunidade
Grupos de suporte oferecem um espaço seguro onde as pessoas podem obter informações, compartilhar sentimentos, medos e experiências sem julgamento, ajudando a reduzir a sensação de isolamento. Há grupos de suporte voltados para pacientes com ataxia, e também há grupos para cuidadores (veja adiante).
Os participantes compartilham dicas práticas sobre tratamentos, cuidados diários, efeitos colaterais de medicamentos e estratégias para melhorar a qualidade de vida. Muitas vezes, essa troca de experiências complementa as orientações médicas e ajuda na tomada de decisões informadas. Além disso, saber que você não está sozinho nesta difícil jornada pode trazer conforto e motivação para enfrentar os obstáculos.
A propósito, saiba com quem você pode contar em dias difíceis, pois nem todos vão conseguir ajudar quando você precisar. Cuidar de alguém doente é uma forma sublime de relação, mas não é para todos. Para alguns, pode faltar afeto, ou compaixão. Para outros, pode faltar coragem.
Planejamento e rotina
Cuidar de alguém com uma condição rara e grave traz uma nova perspectiva sobre o que é ou não importante.
Suas prioridades vão mudar. Os “grandes problemas e preocupações” que você tinha ontem já não parecerão tão grandes.
A cada novo dia, é preciso escolher onde investir mais energia. Isso vale tanto para o paciente, quanto para o cuidador. Procure ajudar a pessoa que você cuida a se organizar melhor:
-
Sempre que possível. o cuidador deve estar presente nas consultas, prestar atenção nas orientações do médico, fazer perguntas para tirar dúvidas e participar das decisões importantes, em sintonia com a pessoa cuidada. Isso requer tempo, e poderá impactar a rotina de trabalho e agendas pessoais, mas isso é parte de cuidar.
-
O cuidador pode combinar com a pessoa cuidada sobre a definição de horários para alimentação, para tomar remédios, para fazer exercícios, para descansar etc. Não precisa ser nada muito rígido ou burocrático, mas ter uma rotina pode ajudar o paciente (o caos gera mais ansiedade) e também o cuidador, que poderá se organzar melhor.
-
O cuidador pode ajudar a pessoa cuidada a manter uma documentação (laudos médicos, resultados de exames) organizada. Isso vai ajudar na busca por direitos (ex. benefícios do INSS), e também pode ajudar na participação em ensaios clínicos e pesquisas que requeiram algum histórico do paciente.
-
Convém manter os contatos para emergências organizados. Em geral, pacientes de ataxia são assistidos por um neurologista e uma equipe multidisciplinar e especializada, que pode incluir oftalmologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos, psiquiatras etc. Convém manter todos estes contatos atualizados.
-
Adaptação é importante. Muitos tipos de ataxia são progressivos, ou seja, novos sintomas podem se manifestar ao longo da jornada. A ataxia ainda não tem cura, mas é possível tratar os sintomas. Na medida em que a ataxia progride, é necessário fazer adaptações e buscar novas soluções. Diplopia? Óculos de prisma podem ajudar. Depressão? O psiquiatra pode receitar um antidepressivo. Dor neuropática? O médico pode prescrever medicamentos que podem ajudar, e/ou recomendar fisioterapia. Quando a pessoa cuidada relatar novos sintomas ou dificuldades, é importante consultar o médico para investigar se o novo sintoma tem ou não relação com a ataxia e, independentemente disso, pedir orientação sobre qual é a melhor abordagem para lidar com a situação.
Planejamento financeiro ($) é importante!
A ataxia pode ser uma condição cara para manejar. Nem tudo se consegue gratuiramente no SUS, alguns procedimentos não são cobertos pelo plano de saúde, pode ser necessário comprar remédios e suplementos alimentares recomendados pelo médico, há o custo de deslocamento para centros de reabilitação, pode ser necessário fazer adaptações em casa para maior mobilidade e segurança, em certos casos pode ser necessário contratar um serviço de home care, ou providenciar internações, ou cuidados paliativos
Coragem
e esperança
Tempos difíceis geram almas fortes (Provérbio Oriental)
Uma frase que circula bastante em grupos de apoio de pacientes com ataxia é a seguinte: "Você nunca sabe o quão forte você realmente é, até que esta seja a única opção que você tem".
Isso também se aplica aos cuidadores.
Planejamento ajuda, mas também é preciso ter coragem.
A vida exige coragem não só de quem tem a doença, mas também do cuidador. Coragem não é a ausência do medo. Coragem é seguir em frente mesmo estando com medo. Alguns dias serão melhores do que outros. Em alguns dias, a vida vai te apertar, em outros, vai afrouxar, mas não perca a esperança. Para quem é religioso, fé em Deus. Para todos, fé na ciência.
O correr da vida embrulha tudo, a vida é assim:
esquenta e esfria,
aperta e daí afrouxa,
sossega e depois desinquieta.
O que ela quer da gente é coragem.
(João Guimarães Rosa)
Mesmo nos momentos em que tudo pareça muito difícil, tenha esperança.
Medo é contagioso.
Esperança também é. Esperança traz esperança.
Tudo é possível, a ciência avança, e coisas boas também acontecem.
Tolerância e perdão
Me ame quando eu menos merecer, pois é quando eu mais preciso.
(autor desconhecido)
Se você cuida de alguém com uma doença rara, aprenda a perdoar a si próprio, pois mesmo bem intencionado você vai cometer erros. Quando errar, faça uma coisa que pode ser difícil, mas é importante - peça perdão. Seja apenas honesto ("desculpe, eu estava errado, eu ainda estou aprendendo, eu fiquei nervoso, eu perdi a paciência, eu falei o que não devia").
Da mesma forma, aprenda a perdoar a pessoa que você está cuidando, pois ela terá dias bons e dias não tão bons, e o controle emocional é muito difícil em certas situações. A pessoa que você cuida pode estar estressada, sentindo dor, frustrada, com raiva e irritada.
Muitos tipos de ataxia além de sintomas físicos também podem causar problemas cognitivos, transtornos de humor e irritação, além de ansiedade e depressão. Em alguns momentos, alguns "filtros de convívio social" podem não estar funcionando bem, e palavras duras podem ser ditas.
Procure ter paciência.
Seja tolerante.
E se as coisas passarem do ponto, aprenda a perdoar.
Da mesma forma, não hesite em pedir perdão quando for o caso.
Finalmente, evite cair no "blame game", ou o jogo da culpa. A pessoa cuidada não tem culpa de estar doente. Você, cuidador, também não tem culpa dela estar doente, Não se trata de culpa. Doença rara não é castigo divino, nem é culpa de ninguém, é parte da nossa biologia.
Amor
A jornada do cuidador aqui compartilhada começou com o medo, mas vai terminar com amor.
E não é qualquer amor – é um amor raro.
Existem várias formas de amar, e uma delas é cuidar de alguém.
Embora possa ser difícil, cuidar de pessoas raras traz oportunidades raras. Testemunhar de perto diariamente a sua força e coragem é também uma oportunidade para você se tonar uma pessoa melhor.
Na sua jornada como cuidador, haverá dias bons e outros não tão bons. Em alguns momentos, dizer "você não está sozinho, eu estou aqui por você" poderá ser o único conforto disponível que você poderá oferecer.
Celebre as pequenas conquistas.
Nos dias difíceis, apenas estar presente e algumas palavras gentis podem fazer muita diferença.
Um abraço também pode dizer muito, mesmo sem palavras.
Cada dia bom é um dia que deve ser reconhecido e aproveitado.
Seja grato por estes momentos.
Seja grato por ter um amor raro.
Depoimentos
Quem cuida do cuidador?
O cuidador precisa ter atenção ao autocuidado (físico e emocional), pois poderá enfrentar alguns desafios difíceis e também pode adoecer.
-
Sobrecarga física e emocional (burnout): Cuidar de alguém com uma doença progressiva pode ser exaustivo. Cuidadores muitas vezes enfrentam fadiga, estresse e sentimentos de impotência.
-
Isolamento social: A dedicação ao paciente pode levar ao afastamento de atividades sociais, hobbies e até mesmo de outras relações familiares, resultando em solidão e desgaste emocional.
-
Falta de preparo técnico: Muitos cuidadores familiares não têm treinamento formal para lidar com as complexidades da doença, o que pode gerar frustração e insegurança.
-
Impacto financeiro: Cuidar toma tempo e pode exigir redução de horas de trabalho, impactando a renda familiar. Além disso, há custos com medicamentos, equipamentos e terapias.
-
Desgaste mental: A constante preocupação com o bem-estar do paciente e a incerteza sobre o futuro podem levar a quadros de ansiedade, depressão e esgotamento (burnout) nos cuidadores.
Cuidar de si mesmo não é egoísmo, mas uma necessidade para estar em condições de apoiar os outros.
Grupos de suporte e outros recursos para cuidadores
Os cuidadores são essenciais no tratamento de pacientes com ataxia, mas também precisam de atenção e suporte para evitar o esgotamento físico e emocional e garantir que possam continuar desempenhando seu papel de forma saudável e sustentável. Algumas estratégias incluem:
-
Rede de apoio: NEM SEMPRE É FÁCIL, mas procure compartilhar responsabilidades com outros familiares ou, se tiver condições, contratar cuidadores profissionais para auxiliar em turnos, se houver esta necessidade.
-
Apoio psicológico: Faça terapia se puder, e participe de grupos de apoio para cuidadores, onde você possa desabafar entre pares, tirar dúvidas e receber orientação de quem tem mais experiência (veja abaixo).
-
Autocuidado: Reserve tempo para descanso, atividades prazerosas e cuidados com a própria saúde física e mental. Procure manter seus hobbies, se exercitar, se alimentar bem e descansar quando necessário. Organize seu dia para ter um tempinho livre apenas para você. Afinal, se você também ficar doente, isso não vai ajudar ninguém.
-
Informação e treinamento: Participe de programas educacionais sobre a doença e técnicas de cuidado para se sentir mais preparado e confiante. Leia as informações do portal ataxia.info e outras fontes que sejam aplicáveis ao seu contexto.
-
Apoio institucional: Quando apropriado, busque ajuda de organizações não governamentais, associações de pacientes ou serviços sociais que ofereçam recursos e suporte. No caso das Ataxias, é importante que o paciente seja cadastrado na Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas).
Assim como há grupos de apoio para pacientes com ataxia, há também alguns grupos para suporte emocional e troca de informações para cuidadores. Seguem algumas referências.
Grupo da NAF (National Ataxia Foundation) no Facebook
Nome: Spouses and Partners of Loved Ones with Ataxia Support Group (Grupo de Apoio para Cônjuges e Parceiros de Entes Queridos com Ataxia)
Idioma: Inglês.
Grupo privado para cuidadores de pessoas com ataxia.
Sobre: This group is for spouses and partners without Ataxia who have a spouse or partner with Ataxia. This is our spot to learn from one another, vent, have fun, and discuss topics important to us!