Dia Mundial dos Raros
29 de Fevereiro, 2024
Nesta página são compartilhados vídeos de pacientes com diferentes tipos de ataxia, visando dar maior visibilidade para esta doença rara e ainda pouco conhecida. Todo ano, no último dia do mês de Fevereiro se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras (Rare Diseases Day), cujo logotipo é mostrado ao lado. Em geral é dia 28, mas como 2024 é um ano bissexto, cai no dia 29,
Vídeos e fotos compartihados com permissão dos titulares.
"Fredericos" Raros (vídeos com pacientes com Ataxia de Friedreich)
Mensagem da Dani
Daniana, 51 anos. Ataxia SCA3 (DMJ). Voluntária da Abahe. Daniana fez a edição de todos os vídeos nesta seção.
Pacientes com Ataxias Espinocerebelares e outros tipos de ataxias
Depoimento de Sandder, paciente com Ataxia Espinocerebelar Tipo 7 (SCA7) - 23 de Fevereiro, 2024
“Eu gostaria de te perguntar se vocês postam fotos de pessoas com ataxia aproveitando a vida apesar de suas limitações. Eu vejo que o índice de pessoas com depressão por causa da ataxia é muito alto, pois as pessoas pensam que não podem fazer mais nada da vida. Caso seja possível, eu gostaria de enviar algumas fotos. Eu tenho ataxia SCA7, e sei muito bem o tipo de incapacidade que as pessoas com ataxia sentem, e sei que muitas pensam que por causa da doença elas perderam tudo, inclusive a liberdade de andar por onde querem. Então, o meu intuito émostrar que a doença não me representa - infelizmente ela está comigo, porém ela não me impede de me divertir e tenta viver da melhor forma possível, embora obviamente eu precise me adaptar para fazer certas coisas. Eu sou atáxico, mas quero conhecer todos os países da Europa, Seguem algumas fotos com a identificação de cada cidade/país que eu já visitei".
Sandder tem Ataxia Espinocerebelar Tipo 7 (SCA7). Por causa da ataxia, ele tem 3% de visão no olho direito e 5% no olho esquerdo, além de outros sintomas típicos das ataxias espinocerebelares. Imagens compartilhadas com autorização.
Fátima, 75 anos. Ataxia SCA3 (DMJ)
Fatima Ataxia tem 75 anos e tem ataxia SCA3. Ela é, e sempre foi, uma mulher muito bonita e elegante, foi modelo quando jovem, e Miss. Fátima é viúva, mãe de três filhos e avó duas vezes. Mora em Santa Rita de Jacutinga em Minas Gerais, onde cuida de suas plantas e seus cachorros e lida diariamente com as dificuldades impostas pela ataxia, mas sempre com esperança. Fátima faz parte do grupo de suporte de Ataxias da Abahe no WhatsApp onde compartilha com os mais jovens a sua experiência no manejo da ataxia SCA3, Educada e generosa, Fátima é um exemplo e uma inspiração para todos nós. Imagens compartilhadas com autorização.
