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PCD em cadeira de rodas ou utilizando andadores sobre fundo com as marcas de redes sociais

Grupos de suporte da ABAHE

No Facebook

A ABAHE tem uma página no Facebook onde são compartilhadas informações e novidades de interesse de pacientes com ataxias diversas e seus cuidadores.

Administradores:
Amália Maranhão (Diretora
 da ABAHE)
M
árcio Galvão (voluntário ABAHE)

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idosa utilizando andador com marca do facebook ao fundo
PCD em cadeira de rodas e cuidadora tendo ao fundo marca do instagram

Perfis da Abahe no Instagram
 

A ABAHE tem um perfil no Instagram, onde também são compartilhadas informações e novidades sobre ataxias.

 

Há também um perfil específico para pacientes da ataxia de Friedreich no Instagram, que visa o recrutamento de pacientes adultos para participação em ensaios clínicos de novos medicamentos e presta outros serviços importantes.

 

Administradores:

Amália Maranhão (Diretora da Abahe)

Audrey Colalilo (voluntária ABAHE).

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No WhatsApp (para associados)


A ABAHE mantém um grupo de suporte para pacientes com ataxia e cuidadores no WhatsApp. O grupo é fechado para associados. Para participar do grupo, você precisa ter cadastro na Abahe.

 

Se você já é associado da Abahe e tem interesse em fazer parte do grupo, solicite um convite através do Formulário de Contato.

Administradores do Grupo de Suporte de Ataxias no WhatsApp:
Amália Maranhão (Diretora
 da ABAHE)
Márcio Galvão (
Voluntário ABAHE)

jovem andando aoiado em muletas com marca do whatsapp ao fundo

Outros Grupos de Suporte no Facebook

vários grupos de suporte em português para ataxias criados no Facebook, tais como:

ATAXIA CEREBELAR-FB.jpeg

ATAXIA

(ATROFIA CEREBELAR)

E DOENÇAS RARAS

GRUPO PRIVADO

ATAXIA-BRASIL.jpeg

ATAXIA

BRASIL

GRUPO PRIVADO

ATAXIA-TODOS OS TIPOS.jpeg

ATAXIAS

(TODOS OS TIPOS)

GRUPO PRIVADO

DOENÇAS RARAS EXISTEM!

Informação de qualidade sobre doenças raras (incluindo as ataxias) pode ser acessada no grupo de FaceBook criado e moderado pelo Prof. Dr. Salmo Raskin.

 

GRUPO PÚBLICO

Grupos de suporte da NAF (National Ataxia Foundation)
A NAF mantém diversos grupos de suporte para ataxias nos Estados Unidos. 
Imagem página do grupo de suporte da NAF (National Ataxia Foundation) no Facebook

Em particular, é recomendável solicitar acesso ao Grupo de Suporte principal da NAF no Facebook, que tem cerca de 12.000 membros (é o maior do mundo) e tem muita informação importante para quem é paciente de ataxia, bem como para parentes e cuidadores. O idioma do grupo é o inglês, dado que se trata de um grupo criado nos Estados Unidos.

Grupos de suporte da Ataxia.UK

Imagem do grupo de suporte de ataxia.uk no Reino Unido

No Reino Unido, uma importante fonte de informações e recursos para atáxicos é o portal ataxia.org.uk.
Esta organização também mantém diversos grupos de suporte virtuais e locais (presenciais),

Veja também
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