Grupos de suporte da ABAHE
No Facebook
A ABAHE tem uma página no Facebook onde são compartilhadas informações e novidades de interesse de pacientes com ataxias diversas e seus cuidadores.
Administradores:
Amália Maranhão (Diretora da ABAHE)
Márcio Galvão (voluntário ABAHE)
SIGA-NOS
Perfis da Abahe no Instagram
A ABAHE tem um perfil no Instagram, onde também são compartilhadas informações e novidades sobre ataxias.
Há também um perfil específico para pacientes da ataxia de Friedreich no Instagram, que visa o recrutamento de pacientes adultos para participação em ensaios clínicos de novos medicamentos e presta outros serviços importantes.
Administradores:
Amália Maranhão (Diretora da Abahe)
Audrey Colalilo (voluntária ABAHE).
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No WhatsApp (para associados)
A ABAHE mantém um grupo de suporte para pacientes com ataxia e cuidadores no WhatsApp. O grupo é fechado para associados. Para participar do grupo, você precisa ter cadastro na Abahe.
Se você já é associado da Abahe e tem interesse em fazer parte do grupo, solicite um convite através do Formulário de Contato.
Administradores do Grupo de Suporte de Ataxias no WhatsApp:
Amália Maranhão (Diretora da ABAHE)
Márcio Galvão (Voluntário ABAHE)
médicos, cuidadores e pacientes sobre fundo verde e larajna com texto encorajando a busca da cura
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médicos, cuidadores e pacientes sobre fundo verde e larajna com texto encorajando a busca da cura
Outros Grupos de Suporte no Facebook
Há vários grupos de suporte em português para ataxias criados no Facebook, tais como:
DOENÇAS RARAS EXISTEM!
Informação de qualidade sobre doenças raras (incluindo as ataxias) pode ser acessada no grupo de FaceBook criado e moderado pelo Prof. Dr. Salmo Raskin.
GRUPO PÚBLICO
Grupos de suporte da NAF (National Ataxia Foundation)
A NAF mantém diversos grupos de suporte para ataxias nos Estados Unidos.
Em particular, é recomendável solicitar acesso ao Grupo de Suporte principal da NAF no Facebook, que tem cerca de 12.000 membros (é o maior do mundo) e tem muita informação importante para quem é paciente de ataxia, bem como para parentes e cuidadores. O idioma do grupo é o inglês, dado que se trata de um grupo criado nos Estados Unidos.
Grupos de suporte da Ataxia.UK
