Políticas Públicas - ataxia.info

Participação social em Políticas Públicas

Políticas Públicas e direitos devem considerar as necessidades específicas de pessoas com doenças raras e pessoas com deficiências (PCDs). A Participação Social para colaborar com a elaboração e a fiscalização da execução das Políticas Públicas na Saúde (Controle Social) é um direito legal fundamentado no artigo 198 da Constituição Federal e em normas infraconstitucionais.

Política Pública de saúde deve ser uma construção conjunta

Pessoas com doenças raras e PCDs enfrentam barreiras específicas — desde o diagnóstico até o acesso a tratamento, educação, trabalho e mobilidade. A universalização dos direitos só será justa se contemplar as desigualdades reais com ações afirmativas e inclusivas. É importante que pacientes de doenças raras e seus familiares estejam familiarizados com o conceito de Advocacy, mas nosso foco nesta página é a participação social na construção e fiscalização de Políticas Públicas.

⚠️ Só criar novas Leis não basta.

Criar leis é um passo importante, mas só há justiça social quando essas leis são efetivas.

O Brasil já possui um arcabouço legal robusto (ex: Constituição Federal, Estatuto da Pessoa com Deficiência, Lei Brasileira de Inclusão, Portaria nº 199/2014 sobre doenças raras), mas a implementação é desigual. Muitas leis não saem do papel por falta de orçamento, capacitação dos profissionais e fiscalização.

Política Pública deve ser uma construção coletiva, envolvendo pacientes e suas Associações e familiares, gestores públicos de saúde, profissionais de saúde e legisladores.

Neste contexto, é importante destacar que a Participação Social para colaborar e fiscalizar o planejamento e execução das Políticas Públicas é um direito legal (controle social. A base legal desta participação é o artigo 198 da Constituição Federal de 1988 e outras normas infraconstitucionais, como a Lei Orgânica da Saúde (Lei nº 8.080/1990) e a Lei 8.142/1990, uma lei fundamental que estabelece a participação da comunidade na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS) e regula as transferências intergovernamentais de recursos financeiros na área da saúde. Ela criou os Conselhos e Conferências de Saúde como espaços de controle social no SUS.

Existe uma hierarquia entre as diversas instâncias de participação popular.

1. CNS (Conselho Nacional de Saúde)

Órgão colegiado ligado ao Ministério da Saúde que atua no controle social do SUS em nível federal. É composto por representantes do governo, trabalhadores da saúde, prestadores de serviço e usuários. Delibera sobre políticas públicas nacionais de saúde.

2. Conselhos Estaduais de Saúde

Funcionam em cada estado do Brasil, com papel semelhante ao CNS, mas atuando na formulação e fiscalização das políticas de saúde estaduais. Composto por usuários, trabalhadores da saúde, governo e prestadores.

3. Conselhos Municipais de Saúde

Presentes em cada município, com função de acompanhar, fiscalizar e deliberar sobre as políticas de saúde locais. São essenciais para garantir a participação da comunidade nas decisões sobre o SUS.

4. Conselhos Locais de Saúde

Atuam em níveis mais próximos da população, como em unidades básicas de saúde (UBS). São espaços de diálogo entre usuários, trabalhadores e gestores para resolver problemas cotidianos do serviço de saúde.

Duas entidades relevantes na gestão e controle social da saúde são o CONASS e o CONASEMS. Essas estruturas fazem parte da gestão tripartite do SUS (União, Estados e Municípios) e são fundamentais para garantir transparência, participação e controle social nas decisões de saúde pública.

CONASS – Conselho Nacional de Secretários de Saúde - É uma entidade que representa os secretários estaduais de saúde. Atua na articulação entre os estados, na defesa do SUS e no apoio à gestão estadual de saúde. Tem papel técnico e político.
CONASEMS – Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde - Representa os gestores municipais de saúde. Tem funções semelhantes ao CONASS, mas no nível dos municípios. Defende os interesses dos municípios e promove capacitação e articulação política.

Conselhos de saúde, conferências e audiências públicas são mecanismos de controle social. A atuação da sociedade civil — especialmente de associações de pacientes e familiares — é essencial para garantir que as políticas públicas reflitam as reais necessidades da população. Pois, infelizmente, ainda há muitos problemas, sobretudo no âmbito das doenças raras.

Por exemplo:

- Pessoas com doenças raras (e existem 8.000 tipos de doenças raras, e cerca de 13 milhões de brasileiros com alguma delas) têm enorme dificuldade de conseguir um diagnóstico.

- A acessibilidade ainda é precária, apesar das normativas existentes sobre o assunto. Acessibilidade é mais do que "rampa e corrimão" (e mesmo isso ainda é deficiente em muitos locais). Quem quiser testar pode experimentar pegar um trem com uma cadeira de rodas, ou sair de sua casa e tentar chegar pela rua (e seus obstáculos) até a Unidade Básica de Saúde mais próxima.

- A formação de profissionais de saúde em doenças raras e conceitos básicos de genética ainda deixa muito a desejar, o que traz muitas consequências práticas ruins. É claro que não se espera que um médico vá sair da Universidade como um especialista nas 8.000 doenças raras diferentes que existem, mas há um mínimo de informação, um básico que precisa ser assimilado em sua formação. O problema é ainda mais grave na atenção primária, como em uma UPA, onde o mais provável é que os médicos que lá trabalham nunca tenham ouvido falar em ataxias, por exemplo, como em outras doenças raras. E não se trata apenas de médicos, mas de "profissionais de saúde" em geral - profissionais de enfermagem, nutrição, fisioterapia, fonoaudiologia, educação física, psicologia etc. De modo geral, o conhecimento sobre doenças raras é muito baixo.

- É preciso combater o capacitismo, através de campanhas educativas. Ainda há muita ignorância e preconceito contra PCDs e pessoas com doenças raras.

Todos estes problemas, e vários outros, sinalizam a importância do controle social e da necessidade de políticas públicas de atenção para pessoas com doenças raras.

Controle Social e Doenças Raras

No âmbito das doenças raras, um marco importante foi a Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde, que estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras.

🔎 Vale ressaltar que esta importante conquista não foi obtida apenas pela "bondade" do Ministério da Saúde - foi necessária uma luta enorme, com pressão política organizada e articulação de associações de pacientes, ou seja, diálogo e construção política propositiva, para conseguir a sua aprovação.

Embora a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR para resumir) seja muito importante, há muitos desafios para implementar na prática algumas de suas determinações. O BRASIL É UM PAÍS GRANDE E DESIGUAL, com muitas diferenças sócioeconômicas regionais.

O Brasil apresenta:

Falta de centros especializados em doenças raras em muitas regiões;
Longos tempos de espera por diagnóstico;
Desconhecimento sobre doenças raras entre profissionais da saúde;
Falta de equidade regional.

Neste contexto, não é trivial assegurar diagnóstico e tratamento para pacientes com doenças raras com equidade em todo o Território Nacional.

Visando a maior eficácia, outras Portarias complementares foram criadas, com destaque para a Portaria GM/MS 3.132/2024, que instituiu recentemente (2024) a Câmara Técnica Acessora de Doenças Raras (CTA de Doenças Raras) no âmbito do Ministério da Saúde, um órgão de caráter técnico, consultivo e educativo que visa contribuir com a melhoria e implementação eficaz da PNAIPDR.

Apenas como um exemplo, uma das competências da CTA de Doenças Raras (Art. 2) é a educação continuada dos Profissionais de Saúde em Doenças Raras, visando melhorar um problema já mencionado do baixo nível de conhecimento sobre doenças raras entre os profissionais de saúde, sobretudo na atenção primária do SUS:

Art. 2º Compete à CTA de Doenças Raras:

II - propor ações para a educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à população afetada por doenças raras;

⚠️ A educação permanente dos profissionais de saúde mencionada acima PRECISA OCORRER NA PRÁTICA. Ainda que existam profissionais preparados no atendimento de alta complexidade, a atenção primária é a porta de entrada do SUS — se o profissional da ponta não reconhecer os sinais de uma doença rara, o tempo para diagnóstico e início de tratamento adequado aumenta significativamente.

Se você tem ataxia ou cuida de alguém com ataxia (ou alguma outra doença rara), a mensagem que desejamos enfatizar é a seguinte:

É necessária uma vigilância social ativa para garantir que as promessas de equidade e cuidado integral não fiquem apenas no papel. A luta por melhorias na saúde nas doenças raras precisa ser coletiva, informada e organizada - há canais adequados para a participação social, bem como há processos definidos para a incorporação de novos medicamentos ao SUS. Não adianta bater panelas no lugar ou na hora errada - é importante conhecer estes processos para atuar de forma adequada.

Participação Social e ATS

A página Advocacy explica em detalhes o processo de ATS (Avaliação de Tecnologias de Saúde) no Brasil.

De forma resumida, temos os seguintes marcos:

1. Fase pré-clínica (pesquisa em laboratório): A farmacêutica investe muito dinheiro em uma pesquisa que pode demorar vários anos até descobrir uma molécula (por exemplo) que tenha potencial para curar ou ajudar em alguma doença.

2. Ensaios clínicos com seres humanos

Se os resultados da Fase 1 forem promissores, o medicamento passa por um longo e rigoroso processo em etapas para avaliação de segurança e eficácia, com seres humanos.

3. Registro e aprovação pelos órgãos reguladores.

Se os resultados dos ensaios clínicos forem bons, a farmacêutica solicita autorização ao órgão regulador para comercializar o medicamento. No caso dos Estados Unidos, o órgão regulador é a FDA. Na União Européia é a EMA, e no Brasil é a ANVISA.

4. Comercialização

Após a aprovação pelo órgão regulador e deliberações sobre preços e outras questões técnicas e de logística (bula, logística de entrega, restrições etc.) o medicamento chega ao mercado, podendo ser adquirido pelos pacientes.

Para o caso do Brasil, especificamente, existe um processo de ATS (Avaliação de Tecnologias de Saúde) regulamentado por lei, que envolve diversos atores, sendo os principais:

A farmacêutica ou empresa que criou o medicamento, terapia, ou dispositivo médico (todos são "tecnologias de saúde").
O órgão regulador (no caso brasileiro, a ANVISA), que pode autorizar ou não a comercialização do medicamento no Brasil.
A CMED (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos), onde serão discutidos os preços máximos do medicamento para o governo e para o consumidor final.
A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - SUS), que avalia (em até 9 meses) as tecnologias em saúde com base em evidências científicas, levando em conta eficácia, efetividade, segurança e aspectos econômicos, para recomendar ou não a incorporação do medicamento ao SUS.
O Ministério da Saúde, que tem a decisão final sobre a incorporação ou não da tecnologia de saúde ao SUS..

Um aspecto importante deste processo de ATS, sobretudo na etapa que ocorre na CONITEC, é que existem pelo menos dois momentos do processo onde é prevista a PARTICIPAÇÃO SOCIAL - onde as associações de pacientes, os próprios pacientes que serão beneficiados pelo medicamento em análise, cuidadores e familiares, os profissionais de saúde e outras partes interessadas podem participar.

Perspectiva do paciente - a experiência do paciente é levada em conta pela CONITEC na elaboração de seu parecer inicial sobre recomendar ou não a incorporação de um medicamento ao SUS. Em um momento específico do processo, alguém que convive com a doença (relacionada ao medicamento ou tecnologia de saúde em análise) tem 10 minutos para falar presencialmente sobre sua experiência, sobre como é sua jornada, fornecendo mais subsídios para os tomadores de decisão. Isso é participação social ativa e traz uma perspectiva de "vida real", que complementa os dados frios coletados durante ensaios clínicos. Após estes depoimentos, e levando em conta os demais dados fornecidos pela farmacêutica, a CONITEC produz sua Recomendação Inicial sobre se é favorável ou não à incorporação do medicamento ao SUS.

Consulta Pública - Após a Recomendação Inicial da CONITEC há um período de 20 dias de consutas públicas, onde as partes interessadas (sociedade civil) podem colaborar através de um formulário online, informando se concordam ou não com a recomendação da CONITEC, e por qual motivo. Estas colaborações são levadas em conta em uma nova análise feita após a Consulta Pública, e a CONITEC produz então sua Recomendação Final, que pode manter sua decisão inicial ou modificá-la (SIM ou NÃO para a incorporação do medicamento ao SUS).

Vale destacar aqui que Consulta Pública não é "votação", não é "abaixo assinado", não é um espaço para "reclamar", para "falar mal do Governo", ou fazer qualquer tipo de politicagem. Também não é para "copiar e colar", com centenas de pessoas enviando pelo formulário exatamente o mesmo texto copiado de alguma fonte. O que vale é a qualidade da sua contribuição - é preciso fornecer informações que ajudem os gestores na tomada de decisão ("na minha experiência, este medicamento ajuda de tal e tal maneira, sem ele tenho tais e tais sintomas etc.". Cada um deve falar sobre a sua perspectiva (do paciente, do médico, do cuidador etc.), e contribuir de maneira racional e educada.

Para uma participação mais eficaz nestas Consultas Públicas sobre avaliação de medicamentos, procure estar bem preparado. Leia as informações disponíveis sobre outras Consultas Públicas realizadas para outros medicamentos na página inicial do site da CONITEC (plataforma Participa+ Brasil), para ver com este espaço pode ser utilizado de forma adequada. Há também muitos vídeos de reuniões passadas dos comitês da CONITEC e vale a pena assistir alguns deles para ver como são estas reuniões, antes de dar a sua contribuição em um formulário para Consulta Pública.

Além das Consultas Públicas há outros espacos importantes (reuniões, eventos etc.) onde você pode exercer seu direito de participação social na elaboração e controle de políticas públicas de saúde.

Veja a seção ESTEJA BEM PREPARADO PARA DAR SUA CONTRIBUIÇÃO mais adiante.

Decisão final sobre a incorporação

O Relatório com a Recomendação Final é enviado para o Secretário do SECTICS (Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde) do Ministério da Saúde. O Secretário toma a decisão final sobre a incorporação ou não, e a decisão é publicada no Diário Oficial.

Se a incorporação ao SUS for NEGADA, é possível (é previsto em Lei) que o Secretário da SECTICS peça uma Audiência Pública (dentro de um certo prazo) onde haverá uma nova discussão presencial. Este seria um terceiro momento onde poderia ocorrer participação social ativa no processo de ATS. Porém, isso acontece pouco. Em geral, o Secretário da SECTICS tende a seguir a Recomendação Final da CONITEC.
Se a incorporação ao SUS for APROVADA, por Lei o medicamento tem que estar disponível no SUS em até 180 dias (pode atrasar um pouco). Também é requerido que seja elaborado o PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) que vai padronizar a dispensação do medicamento, orientando os profissionais do SUS sobre critérios para o diagnóstico da doença, o tratamento recomendado, as dosagens recomendadas, mecanismos de controle clínico; e o acompanhamento dos resultados terapêuticos.

A CONITEC adota uma abordagem multidimensional na avaliação de tecnologias em saúde (ATS), considerando quatro eixos principais para embasar suas recomendações sobre incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS), e a participação social é um dos 4 eixos.

Eixo Econômico - considerações sobre custo, custo-efetividade, custo-utilidade, impacto orçamentário para o SUS etc.
Eixo Clínico - Evidências científicas sobre eficácia, efetividade, segurança, qualidade da evidência e perfil da população-alvo.
Eixo Organizacional - Impactos na logística, estrutura, capacidade instalada, recursos humanos e processos necessários para a implementação no SUS.
Eixo da Participação Social/Paciente - Análise do impacto social, aceitabilidade, conveniência para o paciente, aspectos éticos, equidade, e, cada vez mais, incorporação de evidências de vida real e relatos da sociedade civil e de associações de pacientes.

A PARTICIPAÇÃO SOCIAL NO PROCESSO DE ATS É IMPORTANTE, e reforça que a decisão sobre incorporar ou não uma tecnologia de saúde ao SUS não é apenas técnica ou econômica, mas também envolve dimensões sociais, éticas e de equidade. Não se trata apenas de uma participação burocrática ou simbólica, mas é parte integrante da análise final, contribuindo para que as decisões da CONITEC sejam mais centradas nas necessidades reais da população usuária do SUS.

A CONITEC TEM UM CADASTRO PARA A PARTICIPAÇÃO SOCIAL.

Na verdade, há três cadastros (Especialistas em Saúde, Pacientes e Associações e Gestores do SUS).

O acesso requer autenticação pelo portal gov.br.

Sugestões para a participação social

1. PACIENTE RARO MORA EM ALGUM LUGAR. COMECE SUA MILITÂNCIA PERTO DE SUA CASA.

A pessoa com doença rara mora em algum município. É neste nível que a participação social deve ser iniciada. Afinal, a vida da pessoa com doença rara acontece no seu bairro, na UBS (Unidade Básica de Saúde) mais próxima, na escola local.

Começar pela militância local é mais acessível, menos custoso e mais efetivo. Em função da burocracia, das complexidades crescentes nas relações (políticas), e até mesmo nos custos (logística de deslocamento) é mais fácil para o paciente se aproximar e colaborar (dar seu depoimento, levar suas sugestões) para o Conselho Municipal de Saúde de seu município do que tentar, de início, atuar no nível federal, já no Conselho Nacional, ou mesmo no Conselho Estadual.

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Por exemplo, vá à Câmara de Vereadores e veja o que os vereadores do seu município (que você ajudou a eleger) sabem (ou não sabem) sobre doenças raras.

Em seguida, há os outros níveis de atuação, ou seja, o nível estadual e federativo.

- O que os Deputados Estaduais sabem sobre doenças raras? Eles influenciam diretamente as políticas estaduais de saúde.

- O que os Deputados Federais e Senadores sabem sobre doenças raras? Eles podem legislar, destinar emendas parlamentares e influenciar políticas nacionais.

A luta por direitos deve começar onde a vida acontece: perto de casa. Fortalecer a militância local é um passo importante para construir mudanças em nível estadual e nacional. Cada voz conta — e começa no seu município.

2. ESTEJA BEM PREPARADO PARA DAR SUA CONTRIBUIÇÃO

Não é eficaz levar aos gestores da saúde frases como "o SUS demora muito no atendimento!" ou "saúde é direito de todos e dever do Estado!".

Estas realidades já são conhecidas, mas são muito genéricas. Têm valor simbólico, mas não operacional, e não vão ajudar os gestores na tomada de decisões sobre como melhorar esta realidade. Em vez disso, leve uma contribuição que ajude o gestor a entender melhor a realidade de quem vive com uma doença rara. Compartilhe a sua experiência.

Por exemplo, como uma mãe que têm dois filhos em cadeira de rodas faz para levá-los regularmente para fazer fisioterapia?

Leva apenas um de cada vez?

Aluga uma VAN? Com que dinheiro?

E quando a própria mãe é cadeirante, e precisa levar o filho em consultas médicas?

Estas são situações de vida real, e o gestor, ao compreendê-las, estará em melhor condição de decidir sobre como ajudar. São essas histórias que mobilizam recursos, despertam empatia e fundamentam projetos de lei ou ações administrativas. Por exemplo, dependendo do número de pessoas naquela mesma situação, seria possível oferecer transporte sanitário gratuito para apoiar o deslocamento aos centros de tratamento?

Quem vive a realidade das doenças raras tem muito a dizer — mas é preciso dizer com clareza, propósito e ter disposição para construir soluções junto aos gestores.

3. POLÍTICA É DIÁLOGO, E NÃO BRIGA E LACRAÇÃO EM REDE SOCIAL

Como dizem os especialistas (como Ana Lúcia Paduello, ativista social em saúde e integrante do CNS (Conselho Nacional de Saúde), a participação social nos conselhos de saúde (em qualquer nível) é um trabalho político (não no sentido de "política partidária" de ser de "esquerda" ou de "direita", mas no sentido de política mesmo, de diálogo, respeito e colaboração em busca de soluções compartilhadas para problemas difíceis).

Política é diálogo, escuta, e construção coletiva;
Política não é sinônimo de briga ou disputa ideológica;
É um espaço onde a vivência vira proposta concreta de mudança.

Se você quer ser ouvido, seja respeitoso e aprenda a conviver com opiniões diferentes. Quem não é capaz de fazer isso não é "político" no sentido real do termo.

4. INFORMAÇÃO EMPODERA.

Doenças raras são pouco conhecidas, até mesmo pelos profissionais de saúde. Já mencionamos aqui que, com poucas exceções, os profissionais que atuam no nível de atenção primária do SUS não conhecem doenças raras, o que atrasa o diagnóstico e o início do manejo adequado da condição, de forma bastante prejudicial ao paciente. Embora a educação continuada dos profissionais de saúde seja responsabilidade do Ministério da Saúde, bem como dos Estados e Municípios, você pode ser uma parte da solução e não uma parte adicional do problema da falta de informação sobre as doenças raras.

Procure se informar em fontes confiáveis sobre a sua condição, para que possa compartilhar o que aprendeu, ou pelo menos, ter dúvidas mais pertinentes, quando for conversar com profissionais de saúde ou gestores de saúde em busca de atendimento ou melhorias no atendimento. A informação de qualidade dá:

Poder de exigir;
Poder de dialogar com base;
Poder de resistir e construir.
Possibilidade de tomar decisões compartilhadas com os médicos sobre o manejo da doença rara. É importante ter em mente que os papéis tradicionais na relação "médico x paciente" que se verifica nas doenças convencionais (um médico que sabe muito e toma decisões sozinho, atendendo um paciente que não sabe nada sobre sua doença) NÃO SE APLICAM no caso de doenças raras, onde os médicos de modo geral não sabem muito, e os pacientes sabem bastante. Isso sugere que uma abordagem de colaboração e decisão compartilhada entre médico e paciente faz bastante sentido.

A busca pela informação não significa que o paciente tem que assumir a função do Estado, mas sim que pode atuar de forma mais colaborativa com os profissionais de saúde, além de corrigir desinformação veiculada na Internet e educar outras pessoas (amigos, familiares, sociedade em geral) sobre sua condição rara. Pacientes bem informados não só melhoram seu próprio percurso de saúde — também abrem caminhos para outros.

🌐 No caso das ataxias (que são doenças raras), o portal ataxia.info é um INSTRUMENTO DE EDUCAÇÃO. Em um ambiente digital saturado de desinformação, as informações compartilhadas no ataxia.info são confiáveis, a curadoria é cuidadosa, e o acesso é público e gratuito.

A informação de qualidade permite que a pessoa com doença rara consiga ressignificar muitas coisas. A ataxia é uma doença neurológica incapacitante, em muitos casos progressiva, e é uma doença crônica, ainda incurável, que dependendo do tipo vai acompanhar a pessoa até o final da vida, requerendo manejo contínuo. Se não é possível "fugir" da doença, o melhor a fazer é aprender a conviver com ela.

Além disso, o portal ataxia.info também é um INSTRUMENTO DE EMPODERAMENTO, no sentido em que aumenta a capacidade do paciente com ataxias em tomar decisões mais bem informadas, e assim agir com maior autonomia no gerenciamento de sua saúde.

5. SAÚDE É UM CONCEITO AMPLO

O conceito de "saúde" é mais abrangente do que "ausência de doença". É preciso desenvolver um olhar diferenciado que alcance outras dimensões da vida (isso vale para pacientes, cuidadores, profissionais e gestores de saúde) que vá além da parte puramente biomédica da saúde. A saúde neste contexto biomédico certamente importa, mas o acesso da pessoa com doença rara à EDUCAÇÃO, ao MERCADO DE TRABALHO, a ACESSIBILIDADE aos serviços públicos e a VIDA SOCIAL também importam:

Ter educação é saúde.
Ter trabalho é saúde.
Ter acesso pleno e digno aos espaços públicos é saúde.
Ter vida social e emocional equilibrada também é saúde.

Afinal, a pessoa não é a doença que ela tem.

A pessoa com doença rara, ou PCD, é esposa, mãe, filha, irmã, pai, filho, marido, aluno, professor, profissional.

É preciso separar a DOENÇA (como uma disfunção biológica) do DOENTE (uma pessoa).

Doença tem CID. Pessoa tem nome.

Uma coisa é o diagnóstico, o aspecto acadêmico da doença.

Outra coisa é como cada pessoa se sente com aquele diagnóstico, que significado ela dá a ele, como é a sua experiência pessoal e intransferível de viver sua doença. Pessoas com o mesmo diagnóstico podem ter experiências muito diferentes.

A forma como cada pessoa lida com a sua condição no dia-a-dia tem consequências importantes. Alguns dizem "a ataxia não me define" e seguem em frente com aceitação e propósito, fazendo o seu melhor um dia de cada vez. Outros entram em depressão e retraimento, com enorme dificuldade de aceitar a realidade da doença. Ambas as reações exigem respostas diferentes do sistema de saúde e da sociedade.

Aqui, a comunidade (Associações de Pacientes, grupos de suporte, redes sociais) tem um papel importante, pois ter uma doença rara, progressiva e incurável é estar em um lugar que pode ser muito solitário.

Encontrar outras pessoas que compartilham e compreendem aquela condição ajuda, dá "forças" para seguir em frente, bem como sentido de pertencimento e esperança. Muitos encontram propósito em compartilhar sua jornada em perfis de redes sociais, que permitem a troca de experiências em um espaço seguro e sem julgamentos. Assim, podem ajudar outras pessoas.

Tudo isso colabora para que a pessoa com doença rara assuma o papel de protagonista da sua história, e de seu processo de saúde. Esta é uma virada importante - o reconhecimento de que, mesmo diante de limitações, a pessoa pode ser autora de suas próprias decisões, afetos, vínculos e também pode ajudar a promover transformações sociais e melhorar políticas públicas.

A saúde começa no corpo, mas não termina nele. Ela habita o modo como nos relacionamos, aprendemos, trabalhamos, sonhamos e lutamos. Por isso, cuidar de pessoas com doenças raras é cuidar de sua dignidade e sua voz, e não apenas manejar sintomas. .

Referências selecionadas

Abaixo são listadas as referências e fontes consultadas para a geração do conteúdo desta página.

PORTARIA GM/MS Nº 3.132, de 19 de fevereiro de 2024

Altera o Anexo XXXVIII da Portaria de Consolidação GM/MS nº 2, de 28 de setembro de 2017, para instituir a Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras - CTA de Doenças Raras, no âmbito do Ministério da Saúde.

PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014

A Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, é a Lei Orgânica da Saúde, que estabelece as diretrizes para a organização e funcionamento do Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil. Ela define as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços de saúde, e dá outras providências relacionadas à saúde pública.

LEI Nº 8.142, DE 28 DE DEZEMBRO DE 1990.

Dispõe sobre a participação da comunidade na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS) e sobre as transferências intergovernamentais de recursos financeiros na área da saúde e dá outras providências.

LEI Nº 8.080, DE 19 DE SETEMBRO DE 1990.