Sobre a ABAHE
A ABAHE é uma associação sem fins lucrativos que congrega os portadores de ataxias hereditárias e adquiridas de todas as regiões do Brasil.
A ABAHE é uma organização brasileira sem fins lucrativos que mantém um banco de dados de pacientes com ataxia no Brasil (hereditária e adquirida). Trabalhamos pelo melhor interesse de todas as pessoas que sofrem com essas condições devastadoras e buscamos contribuir para que mais pesquisas e ensaios clínicos cheguem aos pacientes brasileiros, além de oferecer orientação e apoio a essa comunidade. Nosso banco de dados conta com mais de 4.000 pessoas diagnosticadas com ataxia, em sua maioria SCA3 e FA (Ataxia de Friedreich). Também atuamos na promoção e apoio à realização de encontros, webinars, oficinas e outros eventos relacionados a todos os tipos de ataxias, além de acompanhar o desenvolvimento de políticas públicas de saúde no setor público brasileiro.
Amalia Maranhão
Diretora da ABAHE
A ABAHE nasceu da necessidade de haver uma instituição que representasse os portadores brasileiros de ataxias. Começou com uma parceria com um grupo de discussão conhecido por Ataxianet. Foi o pontapé inicial que motivou a criação da ABAHE. Com a popularização da internet, os debates aumentaram em mídias sociais como Facebook, Instagram, Youtube e WhatsApp, com grupos gerais e específicos, nos quais as pessoas podem trocar informações sobre assuntos relacionados a ataxia.
Objetivos
A ABAHE tem como foco:
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Cadastrar e representar os portadores de ataxias hereditárias e adquiridas do Brasil
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Promover e incentivar o estudo das ataxias hereditárias e adquiridas na busca de novas formas de tratamento;
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Oferecer informações sobre orientações e tratamentos através da interação entre os associados dos vários Estados;
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Tornar mais acessíveis tratamentos e diagnósticos aos portadores;
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Promover e apoiar a realização de encontros, simpósios, palestras, seminários e outros eventos que abordem as ataxias;
Sensibilização para a Ataxia
Uma das principais prioridades da ABAHE é aumentar a conscientização sobre ataxias. As ataxias são doenças raras e pouco conhecidas, e é importante divulgar informações sobre esta grave doença. A maior conscientização sobre as ataxias e o registro de seus pacientes no Brasil no CADASTRO NACIONAL é importante para facilitar a criação de melhores políticas públicas de saúde, e facilita também a participação de pacientes brasileiros em estudos de história natural e ensaios clínicos de medicamentos e terapias em desenvolvimento. Se você tem interesse em divulgar o trabalho da ABAHE, por favor compartilhe as postagens sobre a ABAHE onde puder: nas redes sociais, em seu local de trabalho, escola, ou em casa, se tiver permissão para fazê-lo.
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ataxias_no_brasil
https://www.instagram.com/ataxias_no_brasil/
Perfil mantido por voluntários da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas
Comunidade em busca de pesquisas de medicamentos para Ataxias em geral.
Coordenadora: jornalista e mãe de raro Amalia Maranhão
ataxiadefriedreichbrasil2023 (Ataxia de Friedreich)
https://www.instagram.com/ataxiadefriedreichbrasil2023/
Perfil mantido por voluntários da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas
Comunidade em busca de pesquisas de medicamentos para Ataxia de Friedreich.
Coordenadora: mãe de paciente e jornalista Amália Maranhão, desde 2014.
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Ataxias no Brasil - Abahe
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Canal oficial da Abahe - Associação Brasileira de Ataxias Hereditarias e Adquiridas. Nossa missão é ajudar pessoas com ataxias a ter conhecimento sobre sua saúde e direitos, acesso ao diagnóstico precoce e possibilidades de tratamento, contribuindo para melhora na qualidade de vida.