Fevereiro, mês das doenças raras.
Ataxia de Friedreich é uma doença neurodegenerativa ultrarrara.
Por favor, compartilhe este vídeo para tornar a doença mais conhecida e ajudar os 696 brasileiros identificados a ter oportunidade de assistência e tratamento.
O primeiro medicamento para ataxia de Friedreich se chama Skyclarys, já foi aprovado nos Estados Unidos pela FDA mas ainda não chegou ao Brasil.
Mais de 90% das pessoas com essa ataxia usam ou vão usar cadeira de rodas. A falta de coordenação dos movimentos dos braços e pernas aumenta com a progressão da doença e faz os acometidos dependerem de outros para se alimentar e vestir, por exemplo.
Se você tem Ataxia de Friedreich ou outro tipo de ataxia, faça seu cadastro na abahe.org.br e ajude a construir o mapa das ataxias no Brasil. Nosso mapa é o único banco de informações sobre essas patologias no Brasil.
Criação e produção: Vah Calisto e Jana Franz, ambas pacientes com ataxia de Friedreich.
Narração: Amália Maranhão, Diretora da Abahe