Nosso profundo agradecimento às "fredericas" Letícia Mota e Suellen Garcia, que superaram a fadiga própria da doença e conseguiram aprovar no plenário da 5a Conferência Nacional da Pessoa com Deficiencia a moção de apelo às autoridades para que o primeiro medicamento para Ataxia de Friedreich (Skyclarys) seja incorporado ao SUS e distribuído pela Farmácia de Alto Custo *depois que for aprovado pela Anvisa*.
A moção foi aprovada e vai fazer parte do documento final que será encaminhado aos governos, nos três níveis, como sugestão de políticas públicas para pessoas com deficiência. Agradecemos também às três mães de "fredericos" presentes ao encontro como acompanhantes e que foram fundamentais para a coleta das 144 assinaturas de apoio exigidas.
Nosso agradecimento também a @Josiel.Barreto.oficial, do Conselho Municipal PCD de Santo Antônio de Jesus e do Conselho Estadual da Bahia, e a @Luciana.inclusao.sp, que nos deram todo o apoio e orientação para que a moção fosse aprovada. Não podemos esquecer a mãe de "frederica" Lane Menezes, que descobriu o Josiel.
Gratos também a todas as mães e pacientes silenciosos e aguerridos que nos ajudaram nesse processo. A luta é dura e longa, ainda temos muito a conquistar, mas seguimos em frente "vivendo e aprendendo".
*Se você tem ataxia, faça seu cadastro na abahe.org.br
Fonte: Amália Maranhão, Diretora da Abahe
[Post publicado em 14/07/2024 por Márcio Galvão]