Eventos e certificações
ataxia.info em eventos para raros
Participações do @ataxia_info como voluntário da Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) em Lives, webinares e eventos presenciais sobre ataxias e outras doenças raras, e também em cursos de formação em Advocacy, ATS (Avaliação de Tecnologias de Saúde) e outros temas relacionados com doenças raras.
2025 - Novembro - I FORUM MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DO RIO DE JANEIRO
I FORUM MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DO RIO DE JANEIRO
14 de novembro de 2025
Evento realizado pela ARAR (Aliança Rara Rio) e apoiadores
Participante
Márcio Galvão (administrador do portal @ataxia_info) participou como representante da ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) do I FÓRUM MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DO RIO DE JANEIRO.
O Tema Central foi “A Política de Saúde para pessoas com Doenças Raras no SUS: garantindo o direito ao diagnóstico precoce e à ampliação do cuidado.”
O Fórum foi um espaço de debate público e participativo sobre a política de saúde para pessoas com doenças raras no município do Rio de Janeiro. Houve muitas discussões sobre SUS e as principais barreiras de acesso à cuidados por pessoas com doenças raras, como as dificuldades de diagnóstico e para acesso ao cuidado integral e multidisciplinar.
É com diálogo democrático, propositivo e civilizado que se constrói boas políticas públicas. Agradeço a ABAHE pela honra de ter representado a Associação:
@ataxias_no_brasil
Agradeço à Fátima Benincaza e Maria Clara Migowski pelo convite e pela excelente condução dos trabalhos.
ARAR - Aliança Rara Rio @araraliancararario
2025 - Outubro - I Jornada Brasileira de Ataxias (Canal Rodrigo Mansil Ataxia - Instagram)
I Jornada Brasileira de Ataxias
21 de outubro de 2025
Série de Lives organizadas pelo jornalista Rodrigo Mansil (ataxia SCA3) no Instagram
Entrevistado
Entre os dias 17 e 24 de Outubro de 2025, foi realizada a 1ª Jornada Brasileira de Ataxias, um evento 100% online, no canal @rodri_goataxia no Instagram. O evento teve participação de pacientes, familiares e especialistas em ataxias de todo o Brasil. Márcio Galvão, criador do portal ataxia.info, e voluntário da ABAHE, foi o entrevistado no dia 21 de Outubro, com o tema "Barreiras de acesso aos cuidados em saúde nas ataxias e outras doenças raras".
2025 - Outubro - I Simpósio Multidisciplinar de Ataxias Hereditárias (INDC - UFRJ/UNISUAM)
I Simpósio Multidisciplinar de Ataxias Hereditárias (INDC - UFRJ/UNISUAM)
18 de outubro de 2025
INDC (Instituto de Neurologia Deolindo Couto)/UFRJ - Rio de Janeiro
Palestrante
O I Simpósio Multidisciplinar de Ataxias Hereditárias foi realizado em 18 de Outubro de 2025, no Instituto de Neurologia Deolindo Couto (INDC - UFRJ/UNISUAM).
O encontro foi organizado pelo Prof. Dr. Luiz Felipe Vasconcellos (neurologista) e pela Prof. Dra. Laura Oliveira (Fisioterapeuta), e teve diversas palestras de alto nível ministradas por diferentes profissionais de saúde.
Márcio Galvão (ataxia.info) participou como cuidador e voluntário da ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias) e apresentou a palestra "Vivências e desafios no acesso ao cuidado: perspectiva do cuidador".
2025 - Outubro - A Fisioterapia do Futuro (Clube do Nervo)
A Fisioterapia do Futuro
(Clube do Nervo)
13 de outubro de 2025
Clube do Nervo
Ouvinte convidado
Evento realizado em Outubro de 2025, no Centro de Estudos CopaStar de Copacabana, no Rio de Janeiro, com coordenação do Prof Dr. Osvaldo Nascimento, neurologista, professor titular da UFF e membro da Academina Nacional de Medicina.
Márcio Galvão (ataxia.info) esteve presente como ouvinte representando a ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias), a convite do Prof. Dr, Osvaldo Nascimento, a quem agradecemos.
2025 - Agosto - Encontro com a Frente Parlamentar de Doenças Raras (Academina Nacional de Medicina)
Encontro com a ITEC - Frente Parlamentar de Doenças Raras.
21 de agosto de 2025
Academina Nacional de Medicina
Ouvinte convidado
Márcio Galvão (@ataxia_info) e Renata Nunes (@renata_ataxia) como voluntários da ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) (@ataxias_no_brasil) tiveram a honra de participar como ouvintes do evento "Encontro da Academina Nacional de Medicina com a Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias de Saúde para Doenças Raras - ITEC Raras", em 21/08/2025, a convite do Prof. Dr. Osvaldo Nascimento, neurologista, professor titular da UFF e membro da Academina Nacional de Medicina, no Rio de Janeiro.
O evento foi coordenado pelo Prof. Dr. Osvaldo Nascimento e Prof. Dr. Marcelo Morales.
@moralesmm
Foram 3 painés com muitas palestras importantes:
No Painel 1
👉 Ações parlamentares e perspectivas legislativas para doenças raras (Deputada Rosângela Moro e Senador Astronauta Marcos Pontes por vídeo).
@rosangelawmoro
@astropontes
No Painel 2
👉 A odisseia do paciente (Daniele Americano - NMO Brasil).
👉 O acesso a diagnóstico e tratamento (Dra. Maria Cecília Oliveira - FEBRARARAS).
👉 Os centros de referência para doenças raras no Brasil (Prof. Dra. Karina Lebeis).
@meninacoragem
@febrararas
@drakarinalebeis
No Painel 3
👉 Terapias gênicas e doenças raras (Dr. Edmar Zanotelli - USP-SP).
👉 Diagnósticos avançados para doenças raras (Dr. Pedro Tomaselli - USP-SP).
👉 Novas terapias para tratamento de doenças raras (Dr Osvaldo Nascimento).
Márcio Galvão (@ataxia_info)
Dra. Karina Lebeis (@drakarinalebeis) e Renata Nunes (@renata_ataxia)
2025 - Julho - Certificação Agentes NMO Digitais (Certificação em ATS - Módulo 1)
Certificação em ATS (Avaliação de Tecnologias de Saúde)
Módulo 1
04 de julho de 2025
Certificado conclusão do Módulo 1 da Trilha de Aprendizagem Agentes NMO Digitais, sobre ATS (Avaliação de Tecnologias de Saúde).
Curso online disponibilizado pela ABNMO (Associação Brasileira de Neuromielite Óptica).
2025 - Maio - 68a Reunião Comitê Estadual Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras
68a Reunião do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras
20 de maio de 2025
IEDE (Rio de Janeiro)
Convidado
Márcio Galvão (@ataxia_info) e Renata Nunes (@renata_ataxia) estiveram presentes como convidados representantes da ABAHE na 68a Reunião do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, realizada em 20/05/2025 no IEDE (Rio de Janeiro), a convite de Maria Clara (@claramigowski), Presidente do Comitê.
2025 - Maio - III Congresso de Doenças Raras (IDOMED)
III Congresso de Doenças Raras (IDOMED)
15 a 17 de maio 2025
IDOMED (Rio de Janeiro)
Ouvinte (participante)
Evento excelente realizado de 15 a 17 de maio 2025 no Rio de Janeiro, na IDOMED, onde foi possível trocar informações e aprender sobre diferentes doenças raras com pacientes, associações de pacientes, médicos e terapeutas especializados.
Mesas e palestras sobre avanços na genética, inteligência artificial e aplicações, redes sociais, exercício físico nas doenças raras, acessibilidade, dificuldades de diagnóstico, educação continuada em doenças raras para profissionais de saúde, a importância da sociedade civil na construção de políticas públicas, comunicação entre médico e paciente, direitos dos pacientes com doenças raras dentre outros temas importantes.
- Doenças Pulmonares Raras
- Neuromielite Óptica (NMOSD)
- Epidermólise Bolhosa
- Doença de Pompe
- Doenças Ósseas Metabólicas
- Neurofibromatose
- Porfirias
- Osteogênese Imperfeita
- Atrofia Muscular Espinhal
- Doença de IgG4
- Distrofia Muscular de Duchenne
- Angioedema Hereditária
Márcio Galvão (@ataxia_info) e
Renata Nunes (@renata_ataxia)
2025 - Abril - Certificação "Entendendo o Advocacy e Impactando Políticas Públicas"
Certificação em ATS (Avaliação de Tecnologias de Saúde)
14 de abril de 2025
Certificado conclusão do curso "Entendendo o Advocacy e Impactando Políticas Públicas".
Curso online com carga horária de 40 horas disponibilizado na Plataforma Conexão SUS pelo UPV (Unidos Pela Vida) - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
2025 - Março - IX Caminhada Pelas Doenças Raras - Rio de Janeiro
IX Caminhada Pelas Doenças Raras - Rio de Janeiro
13 de março de 2025
Praia do Flamengo - Rio de Janeiro
Participante
No dia 16 de março de 2025 foi realizada no Aterro do Flamengo (Rio de Janeiro) a IX Caminhada pelas Doenças Raras, organizada pela ARAR - Aliança Rara do Rio de Janeiro.
O propósito das Caminhadas Raras é dar visibilidade para as doenças raras e reforçar a importância do diagnóstico, tratamento e inclusão.
O evento contou com a presença de Márcio Galvão (@ataxia_info) e Renata Nunes (@renata_ataxia), além de participantes de diversas associações de pacientes de doenças raras, seus familiares e amigos, afinal... somos todos raros.
Márcio Galvão (@ataxia_info) e
Renata Nunes (@renata_ataxia)
2024 - Novembro - Conferência D-20 (Deficiência 20) no Rio de Janeiro, parte do encontro G-20
Conferência D-20 (Deficiência 20) no Rio de Janeiro (nov 2024)
14 a 16 de novembro de 2024
Rio de Janeiro
Participante
A ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) esteve presente representada pelo ataxia.info na atividade autogestionada D-20 (Deficiência 20), que trata de Perspectivas de Inclusão e Participação da Pessoa com Deficiência.
O objetivo é alavancar a participação das pessoas com deficiência no G20 e em outras esferas da governança global, sendo parte da programação da Cúpula Social do G20, realizada de 14 a 16 novembro no Rio de Janeiro, antecedendo a reunião de líderes das maiores economias do mundo (G20), nos dias 18 e 19 de novembro de 2024.
A mediadora da D-20 neste encontro foi a Dra. Vanessa Romanelli (cadeirante, paciente de AME - Atrofia Muscular Espinhal), bióloga e doutora em genética. Vários especialistas e ativitas pelos direitos de pessoas com doenças raras completaram a mesa, todos relacionados com defesa de interesses de deficientes.
Márcio Galvão (@ataxia_info)
2024 - Novembro - Evento híbrido sobre ataxias no Clube do Nervo
Evento híbrido sobre ataxias no Clube do Nervo
4 novembro de 2024
Rio de Janeiro
Convidado
No dia 4 de Novembro de 2024 foi realizado um evento sobre ataxias no Clube do Nervo no Centro de Estudos Copa Star, em Copacabana, no Rio de Janeiro.
O evento teve natureza técnico (de médico para médico), mas todos os interessados (pacientes, cuidadores, estudantes) eram bem-vindos, bastando fazer a inscrição para participar presencial ou remotamente.
A coordenaçãofoi do Prof. Dr. Osvaldo Nascimento e do Prof. Dr. Luiz Eduardo Novis. O evento foi realizado em formato híbrido (presencial e online via Zoom).
Apresentação:
-
Ataxias imunes e paraneoplásicas - Profa. Dra. Mariana Sptiz
-
Ataxias na infância: O que o neurologista geral precisa saber? - Dra. Luana Abdalla
-
ILOCA - Uma perspectiva na era genômica - Prof. Dr José Luiz Pedroso
-
Sequenciamento de nova geração: Dicas práticas e perspectivas futuras - Prof. Dr. Luiz Novis
-
Neuroimagem nas ataxias - Dra. Fernanda Rueda
Márcio Galvão (@ataxia_info)
Renata Nunes (@renata_ataxia)
Prof. Dr. Osvaldo Nascimento
2024 - Novembro - Evento híbrido sobre ataxias no Clube do Nervo
Simpósio "Somos Todos Raros" na Academia Nacional de Medicina
10 de outubro de 2024
Rio de Janeiro
Convidado
No dia 10 de Outubro foi realizado o Simpósio "Somos Todos Raros", organizado pelo Dr. Osvaldo Nascimento e pelo Dr. Omar Lupi na sede da Academia Nacional de Medicina aqui no Rio de Janeiro.
O evento teve várias palestras interessantes e outros eventos semelhantes devem ocorrer, abordando mais doenças raras (inclusive as ataxias).
A Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) foi representada por seus voluntários Márcio Galvão (@ataxia_info) e Renata Nunes (@renata_ataxia), paciente com ataxia espinocerebelar tipo 3 (SCA3).
Se você tem ataxia, faça seu cadastro na Abahe.
Renata Nunes (@renata_ataxia)
Prof. Dr. Osvaldo Nascimento
2023 - Novembro - Prof. Dr. Osvaldo Nascimento toma posse na Academia Nacional de Medicina
Prof. Dr. Osvaldo Nascimento toma posse como titular na Academia Nacional de Medicina
10 de novembro de 2023
Rio de Janeiro
Convidado
Em 10 de novembro de 2023 o Professor Dr. Osvaldo Nascimento, neurologista, tomou posse como titular da Cadeira 9 da Academia Nacional de Medicina (ANM), na sede desta prestigiosa instituição no Rio de Janeiro. O Prof. Dr. Osvaldo relatou que pretende desenvolver na ANM ações voltadas para as doenças raras, inclusive as ataxias.
Saiba mais: https://www.anm.org.br/prof-osvaldo-nascimento-se-torna-membro-titular-da-anm/
Na esquerda Márcio Galvão (@ataxia_info), ao centro o Prof. Dr. Osvaldo Nascimento e sua esposa, na direita Renata Nunes (@renata_ataxia).