Audiência Pública na Câmara sobre a ataxia de Friedreich

Amália Maranhão, Diretora da ABAHE

A foto mostra Amália Maranhão, Diretora da Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas), comentando sobre a enorme dificuldade de acesso a tratamento para pacientes com ataxia de Friedreich e outras doenças raras.

Fala potente, em um espaço proporcionado pelo Deputado Duarte Júnior @duartejr_ em Audiência Pública ontem (19/08/2025) na Câmara dos Deputados, a quem agradecemos.

Outros pacientes e cuidadores tiveram espaço de fala e deram depoimentos emocionantes sobre esta doença rara, grave, degenerativa e ainda sem cura, que já tem um único medicamento aprovado pela ANVISA, o Skyclarys, mas que ainda não chegou ao SUS, e portanto continua inacessível para os 800 brasileiros e brasileiras (em sua grande maioria crianças e adolescentes) que sofrem com a ataxia de Friedreich.

Quem tem ataxia tem pressa.

Se você tem ataxia, faça seu cadastro na Abahe.

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