Informações e referências úteis para pacientes com ataxia, cuidadores e pesquisadores.
O que é ataxia?
A palavra ‘ataxia’ (literalmente: ‘má coordenação’) é utilizada para designar um grupo de sintomas (má coordenação motora, dificuldades de equilíbrio, problemas na fala e outros), e também para identificar algumas doenças do sistema nervoso. Algumas são hereditárias e degenerativas, outras podem ser adquiridas por diferentes causas.
Assim, você pode encontrar a palavra ‘ataxia’ com o sentido de ‘conjunto de sintomas’, ou como parte do nome de alguma doenças, como em ‘ataxia Telangiectásia’.
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Dentre os voluntários há pacientes com diversos tipos de ataxias, parentes, cuidadores e amigos, associados da ABAHE e membros de grupos de suporte. Agradecemos a todos por suas contribuições. Em especial, nosso reconhecimento para a Amália Maranhão, Diretora da ABAHE, uma guerreira incansável pelos direitos dos pacientes com doenças raras no Brasil (ataxias e muitas outras).
Amalia Maranhão
Diretora da ABAHE
Mãe de paciente
Gilson Ruiz
Voluntário ABAHE
Marido de paciente
Marcio Galvão
Voluntário ABAHE
Marido de paciente
Audrey Colallio
Voluntária ABAHE
Ataxia SCA1
Janaína Franz
Voluntária ABAHE
Ataxia de Friedreich
Renata Nunes
Voluntária ABAHE
Ataxia SCA3
Cíntia Fonseca
Voluntária ABAHE
Mãe de paciente
Ligia Maria
Voluntária ABAHE
Ataxia CANVAS
Rodrigo Mansil
Voluntário ABAHE
Ataxia SCA3
Daniana C Ruiz
Voluntária ABAHE
Ataxia SCA3
Marcelo Brice
Voluntário ABAHE
Ataxia SCA3
Edição por Audrey Colalilo. Imagens autorizadas pelos pacientes. ABAHE 2023
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