Amália Maranhão em reunião com a Biogen

O CEO da Biogen, Chris Viehbacher, o diretor intercontinental da empresa, Fraser Hall, e o time da Biogen Brasil se reuniram hoje com a representante da Abahe, Amália Maranhão, para ouvir a história de construção da comunidade de Ataxia de Friedreich no Brasil e compreender a jornada dos “fredericos” e seus familiares na busca por diagnóstico e melhor qualidade de vida.

A reunião contou com o testemunho do paciente, mestre em Genética e Biologia Molecular e doutorando em Bioquímica Vicente Salgado Pires, que convive com a Ataxia de Friedreich desde os 15 anos. Estavam presentes também uma paciente e uma representante de outra doença rara.

A conversa foi proveitosa e um passo a mais na construção da parceria com a Abahe para avançar a conscientização sobre Ataxia de Friedreich no Brasil.

*Se você tem ataxia e quer ajudar a acelerar pesquisas, faça seu cadastro na abahe.org.br

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Texto reproduzido de post do perfil ataxias do Brasil (Abahe) no Facebook (Amália Maranhão)

[Post publicado em 25/06/2024 por Márcio Galvão]