I FORUM MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DO RIO DE JANEIRO

Ontem (14/11/25) o @ataxia_info participou como representante da ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) do I FÓRUM MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS DO RIO DE JANEIRO, realizado no Auditório do Hospital Municipal Souza Aguiar aqui no Rio. O Tema Central foi “A Política de Saúde para pessoas com Doenças Raras no SUS: garantindo o direito ao diagnóstico precoce e à ampliação do cuidado.”

O Fórum foi um espaço de debate público e participativo sobre a política de saúde para pessoas com doenças raras no município do Rio de Janeiro. Houve muitas discussões sobre SUS e as principais barreiras de acesso à cuidados por pessoas com doenças raras, como as dificuldades de diagnóstico e para acesso ao cuidado integral e multidisciplinar.

Foram 2 Eixos Temáticos:

Eixo I – Ampliação do cuidado integral às pessoas com Doenças Raras

• Integração entre atenção básica, especializada e hospitalar

• Estratégias de diagnóstico precoce e linha de cuidado

• Cuidados paliativos e reabilitação

Eixo II – Gestão, financiamento, formação e participação social**

• Financiamento tripartite e pactuação interfederativa

• Formação permanente de profissionais de saúde

• Fortalecimento do controle social e do protagonismo das associações

É com diálogo democrático, propositivo e civilizado que se constrói boas políticas públicas.

Agradeço a ABAHE pela honra de ter representado a Associação:

@ataxias_no_brasil

Agradeço à Fátima Benincaza e Maria Clara Migowski pelo convite e pela excelente condução dos trabalhos.

ARAR - Aliança Rara Rio @araraliancararario