Evento na Academia Nacional de Mediciona: Encontro com a ITEC (Frente Parlamentar de Doenças Raras)
- Márcio
- há 4 dias
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Márcio Galvão (@ataxia_info) e Renata Nunes (@renata_ataxia) como voluntários da ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) (@ataxias_no_brasil) tiveram a honra de participar do evento "Encontro da Academina Nacional de Medicina com a Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias de Saúde para Doenças Raras - ITEC Raras" em 21/08/2025.
O evento realizado na ANM no Rio de Janeiro foi coordenado pelo Prof. Dr. Osvaldo Nascimento e Prof. Dr. Marcelo Morales.
Foram 3 painés com muitas palestras importantes:
No Painel 1
👉 Ações parlamentares e perspectivas legislativas para doenças raras (Deputada Rosângela Moro e Senador Astronauta Marcos Pontes por vídeo).
No Painel 2
👉 A odisseia do paciente (Daniele Americano - NMO Brasil).
👉 O acesso a diagnóstico e tratamento (Dra. Maria Cecília Oliveira - FEBRARARAS).
👉 Os centros de referência para doenças raras no Brasil (Prof. Dra. Karina Lebeis - UNIRIO).
No Painel 3
👉 Terapias gênicas e doenças raras (Dr. Edmar Zanotelli - USP-SP).
👉 Diagnósticos avançados para doenças raras (Dr. Pedro Tomaselli - USP-SP).
👉 Novas terapias para tratamento de doenças raras (Dr Osvaldo Nascimento).
